Tusen tack ALLA!!
HAde ju som sagt skrivit ett megalångt inlägg om hur det gått å så. Å så försvann det.
lite bakgrund bara, sånt vi reflekterar över just nu!

Lisen har inte fullgott skydd, har bara fått 2 sprutor av tre och de var båda försenade!

Hon fick en massa konstiga bett och röda svullnader i början av sommaren, som vi sökte vård för, de kunde självklart inte säga ngt om det, utan skickade hem oss med orden"reaktion på myggbett och solreaktion".

24/7 insjuknar hon abrupt, hög feber, kräkningar och slutar direkt att gå på båda benen. Vi var ju många som trodde 3 dagars feber, efter 4 dagar var symptomen de samma. Vi sökte vård. Och snabbsänka var helt normal, dock röd i örat så det ordinerades kåvepenin(som man även ger för borrelia). Efter 2-3 dagar ger sig febern och hon börjar så smått stappla sig fram med gåvagn, sitter dock helst och kryper. Är under en vecka från 24/7 väldigt väldigt trött och slö, sover ca 19-20 tim/dygn. Hyfsad i ca 1½ vecka och sedan för exakt en vecka sedan slutar högerbenet att fungera, helt slak och kan ej stödja. Foten är som en droppe. Hon försöker gå, men det viker sig bara. Och har nu under en vecka blivit sämre, du hänger benet inte med alls. Hon kan röra benet, så antaglligen inget fel på höften alls, alla prover visar att det är bra.
Ok, vad kan man se utifrån detta, jo, feber, kräkningar, och "förlamning" supertypiska symptom på borrelia. Pratar i torsdags med biträdande sjukvårdsdirektören i stockholms landsting, som är faktaansvarig för borreliasidan på sjukvårdsrådgivningens hemsida, min syster jobbar där så hon hade telenummer, Js mamma jobbar för landstinget i stockholm och har han, Göran S som högsta chef. Så hon får ringa. Han tycker absolut det låter som borrelia och ser ingen som helst anledning att inte sätta in behandlign. Säger också att det röda i örat som läkaren här på vc säger är infektion/viros, antaglien är fästingbett, då barn ofta drabbas i huvudregionen och då särskilt örat.

Vi kommer i i mådags och blir inskrivna direkt. De börjar omgående med alla undersökningar. Jag komer säkert kanske snurra till det lite nu, svårt att återge allt eftersom det är så mkt. Men jag måste få skriva av mig bara.
De tar en massa blodprov, alla visar bra, inget fel någonstans. Vi tar förgivet att borrelia prov skickas direkt då sumptomen är så slående! Tisdag, röntgas Lisen, (vi tror självklart att de tar hela benet), de gör även ultraljud. Allt visar att det är bra!
Onsdag, sövs Lisen och det görs MR och samtidigt tar de en massa kompleterande blodprov och tar ett ryggmärgsvätskeprov. Och vi får återigen vänta. Jag och karl far hem, och när vi kommer hem ringer J och säger att de kan få komma hem på permission

. Vi har 16 mil t o r, så farmor åker för att hämta. Jag har mailat en person på borrelia föreningen som skriver svar direkt. Hon ber oss kämpa för antibiotika då hon är 100% säker på att det är borrelia. Och ska hjälpa oss genom detta. Jag läser svaret nu på sena eftermiddagen och får panik. Ringer J som står utanför sjukhuset och väntar på farmor. Jag säger till honom att gå tillbaka upp och kräva behandling, då den inte är farlig men kan "rädda" Lisen. De får vänta på jour, som självkalrt säger att det inte går och att det kan störa omd et är ngt annat fel. Ok, vi kan köpa att hon inget vill göra utan vänta till morgondagen på ordinarie läkare, men att säga att det kan störa ngt annat, nja!
Jag fortsätter att söka fakta och ha kontakt med borrelia föreningen, som stöttar mig och stärker vår tro på borrelia.

Torsdag, åker till dem och diskuterar med läkarna. Jag kan lova att de var förvånade på vår reaktion och vad vi hade att säga. De tror fortfarande inte att det är borrelia. Jag påpekar att proverna kan visa negativt, och detta efter att ha läst mig till det. De svarar bara, inte i våran värld. Jag säger att det står på Sahlgrenskas hemsida. I fass står att ryggmärgsprovet inte är säkert förrän efter 6-8 veckor, de håller inte med. Säger även att borrelia kan finnas trots negativ å då särskilt när man fått kåvepenin. De håller inte med. Jag är ursinnig och anklagande. De har väl förståelse för oro, men vägrar bara inse. Och så framkommer en massa saker:
- de har inte skickat några borrelia tester till labb, proverna togs i måndags och de kan bara skickas på torsdagar. VA!!!! De menar att det inte är farligt för borrelias skull. Jag undrar hur de är funtade. Vidare att de bara röntag höften och vill röntga hela benet i morgon fredag kl 15. Va! igen, jo de säger att de inte vill utsätta ett barn för onödig strålning. Vadå, jag frågar dem hur de ens kan säga så, hur kan man motovera att man söver en 14 månaders, tar ryggmärgsprov och gör MR, när blodprovet kunde ha visat något, de provet de väntat 5 dagar med. De har inte att säga. De fattar nog att vi inte accepterar deras dåliga försvar och förklaringar.
Jag ifrågasätter deras kunskap. Frågar dem hur mkt de kan om borrelia, de blir väldigt stötta. Vem bryr sig. Jag frågar "hur många 14 månaders med desa symptom, har ni sett" och kärringen frågar då direkt mig "hur många vet du?" och jag vet faktiskt några som jag hittat via borrelia föreningen. Jag omformulerar mig och ändrar till barn udner 7 år? Jodå, de har sett konstiga liknande symptom, men kan egentlligeni nte svara, verkar som de hittar på bara. Jag kräver antibiotikabehandling omgående. Säger att de inte längra kan avböja då de gjort så mkt tester och inte visar något annat. Jag säger att borreliabakterien kan gömma sig i blodet och att proverna kan visa negativt, tidigast om 6-8 veckor kan det visa på ryggmärgsprovet. Och berättar vad Göran S i stockholm sagt. De märker att vi har för mkt kött på benen och går med på behandling. Den påbörjas omedelbart, var 8:e timme iv. Vi beslutar att de ska få fortsätta leta efter andra fantasifulla diagnoser. I morgon röntgen på hela benet och nästa vecka någon muskelutredning, och även kolla efter iflammation i leder/benmärg. Vilken tur att behadlingen är densamma för den diagnosen.

10 min senare vill läkaren se på Lisen, hon äter och läkaren ska återkomma efter 10 min. 2 min senare kommer ssk och rullar ner Lisen till röntgen, väldans vad angeläget det blev. Läkaren kommer som sdagt efter 10 och undrar förvånat var Lisen är. På röntgen svarar vi, bra kommunikation de har här.

Ja just ja, de gjorde även en elekronerv undersökning som var bara bra. Och röntgen de tar nu var även den bra.

Undrar vad de ska hitta på nu då?
Fredag, alla svarer har nu inkommit, visar inget. Vi få åka hem på permission över helgen, och ta sprutorna hemma i grannorten. De försöker först ta blod. Men får inte ur något, försöker på en massa ställen och porten de satt kan inte backa, bara sprutas i. Så det blir inget. Barnreumatism läkaren tittar in, men tycker inte det ser ut som reumatism, men beställer även hon andra prover.
Innan vi drar kommer vår läkare och ger oss mer provsvar. De visar inget och han säger så här "borreliaprovet visar negativt, inte för att vi förväntade oss annat, men det vet ju ni likväl som vi att de kan visa negativt trots borreliainfektion, och först om 6-8 veckor. Och även när man käkat kåvepenin" VA! nu helt plötsligt håller de med. Har de läst på eller?
Oj oj vad långt det blev. Men så här är läget. Lisen är densamma, ingen förändring. Och nu är vi hemma sedan i går kväll. Mina sken som en sol då hon fick se Lisen, å Lisen likadant. Idag har Mina krypit runt med LIsen. Så hon har det bra. Kl 14 blir det spruta. Och på måndag ska vi tillbaka till västerås för fortsatt utredning.
kramar