Halta Lisen

[annawahlgren]

Kära rara. Tänker på er alla

Jag har bestämt mig för att det är en nerv som kommit i kläm. Inte trevligt men inte farligt, bara jobbigt därför att det kan ta sådan tid för ett litet barn att "öppna kanalerna" när de en gång tillslutits. Skulle rekommendera kilometerkrypning

Vilol inte låta hurtig, och mitt hjärta blöder. Men uttrycket "komma snett" har sitt fog för sig. Det gäller att inte fastna.

[J och Å]

Vi tycker också att det borde vara en nerv. Tror jag ska ta och ringa min akupunktör och tala lite om saken. Hon kanske kan öppna upp lite också. Men så fåååååår man ju inte göra. Kvacksalveri kallas det visst då!

[K-ina]

I vilket fall. Farmor kom då på att borrelia på barn inte alls behöver bli en tydlig ring utan bara en liten rodnad. Oj oj. Barnen är ju ute hela tiden, och vi bor med skogen som granne. Djuren har dem och vi kollar självklart noga, men de kan ju klia bort dem innan vi upptäcker. Man behandlar ju med antibiotika, och farmor menade att kåvepeninet Lisen fick den 26/7 kan ha tagit bort det, och sen när den kuren var slut så blev symptomen synliga igen. För kåvepenin biter på borrelia, dock måste man äta mer och längre tid.

Jag tror att det är bra att påminna om det där med borrelia...

Gustav fick borrelia i somras och de skrev ut kåvepenin till honom - en dunderkur. Jag upptäckte ett avlångt märke på hans kind och det visade sig att det var en del av ringen som fortsatte upp i hårfästet. Fästingen hade suttit i örat på honom. Samtidigt som detta hände honom så berättade en bekant att hennes en väninnas dotter hade haft riktigt allvarlig borrelia. Hon hade sökt hjälp om detta men tyvärr hade man inte lyssnat på föräldrarnas oro. Mamman hade till sist sökt sig till en annan vårdcentral och träffat en läkare som inte trodde att det var borrelia men som ändå testade. Tösen var allvarligt sjuk och fick läggas in under flera veckor. Det verkar som om denna sommar är väldigt fästingdrabbad och fler och fler människor får också borrelia. Antagligen till följd av allt regnande.

Här kan man läsa litet mer.
http://netdoktor.passagen.se/?lngItemID=3340

[J och Å]

Men det knepiga är att Lisen inte är sjuk alls. Utan hon mår jättebra förutom att hon inte kan använa benet.

Usch vad hemskt det låter K-ina. På vilket sätt var de sjuka?

åsa

[Gäst]

Hej kära Åsa!

Sänder en stor kram till dig och massor av krya-på-sig till Lisens ben! Läskigt att inte ha riktigt koll på vad som är felet. Kan ni be läkarna testa för borrelia, så att ni kanske kan uteluta det iaf?

Efter Gastsjön berättade jag för sambon om kung Karls ramsor om tvillingarna vaknar på natten. Han frågar ofta om det - klart impad! "Vad sa han nu, den lille killen som ramsade sina systrar?" "Hur gammal var han, den lille killen som ramsade sina systrar?"

Hur mår DU?
KRam Jenny

[K-ina]

Hoppas jag inte oroade dig mer Åsa! Gustav hade inga symptom alls. Förutom att jag i efterhand tyckte att han hade varit litet mer gnällig och kinkig än vanligt. Och det hade jag tolkat som slutklämmen av trotsen...

Lilltjejen som verkligen var dålig klagade över värk i benen och läkaren kallade det växtvärk. Hon tog sig ofta åt nacken också och jämrade sig när hon sov. Sen kom tecken på ansiktsförlamning som bara hennes mamma och pappa såg. De som ser henne dagligen och vet hur hon brukar se ut. Det var bara små, små tecken till att börja med. Det blev iallafall sjukhusvistelse med pencillin i dropp i flera veckor, men vad jag förstått så mår hon bra nu!

Hur har du det i kväll?

Mina tankar har du!

[/LO]

Usch vilken pärs ni utsätts för. Vad jobbigt att inte få veta.

Vill ändå säga: Härligt jobbat J gentemot sjukhuspersonalen!
Och Karl är ju helt underbar! Vilken storebror

Ta hand om er och varandra!

Kram
/LO

[annawahlgren]

Här är en som kan det mesta om borrelia. Jag har gått med det i flera år nu. För tillfället är det lugnt men det kan komma tillbaks elände i evigheten, har jag fått lära mig.

I duschen hos Bibban för fem år sedan plockade jag bort en fästing från knävecket. Det fanns verkligen ingen ring runt där den suttit, och inte kom det någon heller. Jag tänkte inte mer på saken.

Sedan jag satt i Indien i någon månad och jobbade och en dag började benet bära sig konstigt åt. Det var inte ens samma ben som jag tagit bort fästingen på. Jag tänkte inte ett ögonblick på något samband. Trodde bara att jag suttit still för mycket och att benet domnat i värmen. Men så började knät (fel knä alltså) svullna upp och bli riktigt ömt. Jag började träna så gott jag kunde vilket inte gjorde saken bättre. Efter någon vecka fick jag klara problem med att stödja på benet och böja knät. När jag kom hem åkte jag direkt till Bibban i (fästingtäta) Karlskrona och hon tog mig direkt till akuten. Där fanns en läkare som var van vid borrelia och tog prover direkt. Men hon sa också att det där provet, som jag glömt vad det hette, inte alls är tillförlitligt. Det visar bara borreliaresultat i 50% av fallen.

Jag fick en dunderkur penicillin, men det var "för sent" - den knäckte inte borrelian. Jag fick fortsätta och fortsätta och fortsätta, tror det blev tolv penicillinkurer inalles, varav en intravenöst. Gick till borreliaexpert som kunde visa mig angripna blodkroppar: en liten, liten vit prick gick att se på dataskärmen i blodkroppsbubblet. Som alltså visade att eländet tagit sig in i precis hela kroppen. Därför kunde jag räkna med att ledbesvären och värken kunde dyka upp på något annat ställe nästa gång... Vilket också hände. Andra benet.

Jag hade inga synliga symptom annars. Ingen feber, inte ont mer än svullnad och ledont, men inte värre än att jag trots allt kunde gå, om än långsamt. Det värsta var deppen, för borrelia sätter sig i själen också Och så kraschade magen av allt det kraftiga penicillinet förstås. Inte kul det heller.

Vad jag lärde mig var att med eller utan visshet (eftersom det där provet är otillförlitligt) är det en väldigt bra idé att köra en penicillinkur direkt. Hade jag gjort det, genast, hade jag sluppit fyra år, som det faktiskt tog, av riktigt jobbigt, deprimerat och svullet elände. Jag skulle hellre gett barnet en antibiotikakur för mycket än en för lite, så fort det ö h t luktade fästing

[J och Å]

Usch är min reaktion.

Har i dag varit på sjukhuset hela dagen. Jobbigt jobbigt. Och Karl var ochså med, så det blev ju inte detsamma som om jag kunnat åka själv. Han undrar ju självklart han också.

Kan ju börja med något roligt mitt i eländet. Då Lisen sövdes åkte Karl och jag hissen ner till lekterapin. Himmelrike för gossen. Tanten där dök väl på honom direkt och skulle vara med då han lekte. "vilken färg ska du börja måla med?", Karl ser frågande ut. "Vill du måla med rött?", :-s "nej nu vill inte jag måla" "men ska du inte måla klart nu?" :-k "NEJ" "Karl mamma sitter här borta och läser lite" "gör du det mamma, ha så skönt" "tack älskling" tanten bara fortsätter. "vill du leka med traktorn som lät så kul?" "var är den?" Karl börjar leka med den fina gröna och hon kan verkligen inte låta honom vara och är med och pillar och ska visa hur man tar upp timmerstockarna med klon. Varpå Karl högt och tydligt verkligen försöker markera, igen fast denna gången med ord, tidigare hade han ju försökt komma i från henne bara, "jag kan göra det själv". 8) hon fattar äntligen och han är nöjd och får vara ifred.

Lisen är sövd och Johan får inte vara med. Det går bra men tar sin tid. Fy f-n, men vad kan man göra!! Till slut får vi henne tillbaka, efter ca 2½ timme. Vätskan är klar och fin och det ser så här långt bra ut. Men det definitiva svaret får vi senare. Karl börjar klättra på väggarna och blir lite så där allmänt virrig. Så jag beslutar att det är dags att fara hem. Jobbigt, jobbigt. Hinner bara hem och J ringer och meddelar läkarens svar. De har hittat en förhöjning av äggviteämne i ryggmärgen och vill i morgon göra ett neuropatitest ](*,) å vad är det nu då. de ska tydligen med hjälp av elektroder kika på hennes nervbanor.

Johan säger att de kan komma hem och åka tillbaka till i morgon kl 15. Å vad skönt. Jag orkar inte köra 16 mil igen, så farmor drar direkt. Jag säter mig då och börjar läsa om borrelia och blir bara mer och mer övertygad. Och läser sen ditt inlägg Anna, och bara känner i magen att nu ska det göras något. Jag ringer stackars J som står utanför sjukhuset och väntar på farmor, säger till honom att gå tillbaka upp och säga till dem att starta en antibiotika kur. De får ju självklart vänta, och vänta och vänta. Läkaren har gått hem och det ska hämtas jourläkare. Jag påminner Johan om att Lisen fick gå med skabb i en månad trots 7 läkare, på just detta ställe som alla skickade hem oss och sa eksem. Självklart säger läkaren nej, en lång utläggning som egentligen inte säger något. När Johan ber henne om en medicinsk förklaring så kommer den till slut, om det är något annat så kan antibiotikan påverka detta och det kan bli ngn kontra bla bla bla. Ok, det köper vi. Men de har målat in sig i ett hörn nu. För i morgon görs testet och visar inte det något har de ju inget val. Farmor är med och talar. Sjuksköterka som hon är i stockholm, med massor av erfarenhet och en borrellia infektion för en månad sedan med behandling som gick snett. Hon var nere i tyskland för någon vecka sedan och träffade kollegor och läakre som alla skrattar åt sverige och vår okunskap om borrelia och dess behandling. Hon påtalar detta =D> Skönt för Johan att ha lite stöttning när inte jag(språkröret) är med och går på.

Så tyvärr blev de kvar. Johan gav Lisen välling och och somnade nog innan hon låg i sängen. Så här sitter jag nu och läser mina ögon blödiga. Mormor och morfar avbryter sin resa och kommer i morgon så jag kan få vara på sjukhuset utan de andra barnen. och så vet jag att de tas om hand bra och kan ha det lugnt och skönt hemma.

Mår skit just nu, tack för er stöttning. Så Jenny som svar på din fråga hur jag mår. Jag vet inte, jag mår inte alls. Törs inte känna efter, för då rinner det över. Orkar inte vara här vill bara vara hos Lisen. Känner att jag är helt borta i huvudet, Mina och Karl ska ju också tas om hand, men jag är inte rätt person just nu. De sover så gott, så de lider inte. men jag lider och vill finnas för alla. Tur att Johan är den han är. Litar till honom totalt.

Ska nu kika på vår barnförsäkring. Nu kommer farmor tillbaka, ska få uppdatering av henne.

kramar en trött en

[blomman]

Jag blir tårögd för er skull och speciellt lilla Lisen. Vad ni får gå igenom! Önskar att jag bodde mycket, mycket närmare så jag kunde hjälpa er! Åtminstone få krama dig!
Hoppas de kan hitta något snart!
Stora kramen!

[Fjällfolket]

åh vännen! Fy...

Krama varandra, hårt och länge..

/Fjällmor

[Nancy]

Låter verkligen som om ni har det jättekämpigt. Vill skicka en riktigt stor kram. Hoppas att det snart vänder för er och att lilla Lisen får adekvat hjälp.

Kram från Nancy

[J och Å]

Nu vart det fart på dem på sjukhuset. Lisen är nu på den där elektroundersökningen. Som egentligen skulle göra i eftermiddag.

Borreliaprov på blod och ryggmärg gör BARA på torsdagar Så med andra ord har de väntat med provet de tog i måndags ända till nu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hur F-N är de funtade, en förlamad unge på ett år, och de väntar. Jag är så upprörd att jag inte hittar ord.

Kontaktade sent i går en kvinna på föreningen för borrelia och TBE. Helt otroligt så har kvinnan skrivit svar till mig i natt, 03.30(hon är översättare på tv4) Hon skriver massor åt mig och säger att hon kan ta gift på att det är borrelia, och ger mig en massa andra fall med liknande. Och ska hjälpa oss vidare, för hon är övertygad om att de kommer neka oss hjälp. Och då blir det raka vägen ner till tyskland. Ni som känner oss, vet ju att vi inte kommer att sitta här och vänta på att sjukvården ska ta lärdom av andra. Vi är ju så fantastiska på allt i sverige ](*,) Not!!!!

Rapporterar vidare. Är helt skakis nu. Och kvinnan som hjälper oss råder oss att kräva antibiotika NUUUUUUU! och att det förhoppningsvis är i sånt tidigt skede att det går att fixa.

Vi talar nu om neuroborrelia! Vilket jag och Johan talat om hela tiden.

Men fattar ni, de har inte skickat proverna på 4 dagar. De har bara legat där och de har skitit i att skicka.

säkert blev detta rörigt. Men måste bara skriva av mig lite!!!

kramar

[TorpSara]

Borreliaprov på blod och ryggmärg gör BARA på torsdagar Så med andra ord har de väntat med provet de tog i måndags ända till nu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hur F-N är de funtade, en förlamad unge på ett år, och de väntar. Jag är så upprörd att jag inte hittar ord.

Nu gillar jag ju svensk sjukvård, och är ingen vän av sådana... men det vetefan om detta inte är värt en anmälan. Oavsett vad som är sjukan hos lillhjärtat.

Vi håller tummarna för er!

[J och Å]

Jorå, anmälan kommer. Det var det första Johan sa då de berättade. Och det är inte första gången vi anmäler. Detta är ju ett ypperligt sätt att få den svenska sjukvården bättre. För vet man inte sina brister kan man ju inte bli ännu bättre.