Nu var det ett par år sedan jag var här. Den 7/6 födde jag vårt fjärde barn. Vår första dotter. Lyckan var fullkomlig. Men den grumlades snart.
Tilda föddes med ett eldsmärke på ena halvan av pannan och ner över ena ögat. Det är bestående, men kan behandlas med laser. Detta var jobbigt att ta in, men det är ju bara kosmetiskt. Senare fick vi veta att eldsmärke i ansikten (särskilt där Tilda har sitt) ökar risken för Sturges Webers syndrom. Då är även hjärnan påverkad och syndromet kan ge symptom som grön starr, epilepsi, utvecklingsstörning, inlärningssvårigheter, sömnrubbningar mm. Siffrorna är väldigt olika. På vissa ställen står det att tio procent av de med eldsmärke i ansiktet har SWS. På andra ställen står det nittio procent (om det sitter över ögonlocket).
Jag har mått fruktansvärt dåligt. Jag är så fruktansvärt rädd, ledsen och orolig. Det känns som om jag lever i en mardröm. Endast tiden kan utvisa om Tilda har syndromet eller om hon bara har märket. De flesta utvecklar symptom under det första året.
Nu är min utmaning att inte låta oron ta över för mycket. Att hoppas och tro på det bästa men att försöka inse att det inte är livets undergång om hon har syndromet.
Hur som helst. Kanske är det extra viktigt att etablera goda sovvanor tidigt. Min andre son kurade jag vid fem månader. När tredje sonen kom körde vi med SM från ca tre veckors ålder, med mycket gott resultat. Han sover fortfarande som en dröm.
Tilda fyller två veckor idag. Hon är hittills väldigt nöjd (förutom just idag, faktiskt) och har inte skrikit många minuter i sitt liv. Hon är ljuvlig och trots min oro tycker jag att jag i alla fall stundtals klarar att njuta. Hon äter och somnar på ett sätt som jag inte känner igen från de andra barnen. De ha alltid ätit om det har erbjudits (jag har helammat allihop). Tilda vill bara äta om hon är hungrig. Exempelvis är det omöjligt att få henne att ta en knockoutslurk. Oftast äter hon bara från ett bröst i början på varje mål, något mer får jag inte i henne. Max tio minuter. Men hon är ju så liten än, så det blir väl mer såsmåningom.
Några vaken 1,5 och sova 2,5 är det inte. Men vi strävar efter längre vakenpass och längre sovpass. Oftast blir det vaken 1 timme och sova 1,5-2 timmar. Helst på mig eller i vagn som rör sig... Men det händer också att hon sover länge i stillastående vagn.
Nätterna funkar väl så där... Hon vill inte sova i vagnen och jag har varit för lat för att ta tag i det. Så hon sover med mig med ansiktet i skafferiet... Måste ta tag i det... Hon svarar inte så bra på vagning. Skriker ju sällan, men tjorvar och gnäller och då sover jag ingenting. Så jag har kört den väg som ger mig mest sömn, och jag har dålig koll på hur ofta och hur mycket hon äter, men varannan timme är det säkert.
De gånger jag lyckas truga och hon äter mer än 5-10 minuter resulterar i ett väldigt kräkande... Hon kräks över lag väldigt mycket.
Ja, det var en liten sammanfattning om vår första tid. Jag lär alldeles säkert återkomma när jag behöver råd.