Hjälp, råd, tips och pepping önskas av villrådig mor...

[Vivi]

Nu har jag äntligen "landat" här! Först och främst tack till Päivi som lotsat hit mig. Jag har läst en del här på forumet och du verkar ha helt rätt i att här finns mycket erfarenhet och klokskap samlat :thumbsup:

Så till min (förkortade) historia (den långa finns att läsa på viforaldrar.se. läsarbloggar "Mama Posh"... hm... jag är inte alls "poshig", namnet kommer av en helt annan anledning som man kan läsa i bloggens första inlägg) Hur som helst... Efter en orolig vår, stökig sommar och mycket turbulent höst så var vi för första gången på habiliteringen för en vecka sedan. Väl där så tycker de att Mille är ett solklart fall. Detta baserar de på brev och tankar som vi skrivit för ett par månader sedan samt att de studerar honom i 10 minuter. Livet blir i samma stund nattsvart (eftersom jag hade hoppats på helt annan respons).

När informationen väl sjunkigt in så är jag mer villrådig än någonsin. Jag har läst diagnoskriterierna och jag tycker inte att Mille stämmer särskilt bra in på någon...längre... För tre månader sedan så stämde han nästan in på alla men han har gått så otroligt mycket framåt i sin utveckling och personlighet (i alla fall när han är hemma) så om han varit som han är nu så hade jag aldrig ens varit orolig.

Jag ser med andra ord ljust på Milles utveckling och framtid men jag vill ändå hjälpa honom så mycket jag bara kan. Utvärderingen får vi inte tid till förräns till våren så vad gör jag tills dess? Jag vill gärna ha tips och råd om allt som kan tänkas; träning, lek, böcker, mat osv...

Jag tänkte skriva ner lite om hans utvecklingsnivå och vill någon fråga om något så fråga på bara! Jag är inte heller rädd för kommentarer som "stick inte huvudet i sanden" för det är mycket möjligt att jag gör. JAG VILL INTE att han ska vara autistisk så det är det så att jag befinner mig i något slags förnekelsestadie så får jag väl försöka ta mig ur det...

Kommunikation: Mille pratar bara ett ord i taget och i princip bara substantiv. Han är dock snabb på att härma och snappa upp nya ord men hur går jag vidare till "tvåordsmeningar". Jag har köpt en lamineringsmaskin och har tänkt att försöka med foton tex: Mille badar mm. Är det en bra idé?

Lek: Nästan bara bilar gäller och det är mycket "ställa på rad". Han gillar också att pussla och "läsa" böcker bara han själv får bläddra i sin takt. Nyligen har han faktiskt börjat att försöka "få med" Lillebror i nån sorts lek och det värmer förstås en mors hjärta (han har tidigare helt ignorerat Lillebror).

Mat/dieter: Han har aldrig reagerat för något livsmedel och han har aldrig varit hård i magen (snarare något åt det lösa hållet). Hur kan jag tänka här?

Alla tankar emottages tacksamt för nu är det bara framåt som gäller!!

[Gäst]

Hej du!

Kul att du hittade hit och välkommen, säger jag i egenskap av en "gammal" forumist på det här eminenta stället. 8)

Då kör vi!

Jag börjar med maten, jag, så tar vi "det andra" lite längre ner:

Det finns många familjer där barnet med autism har blivit markant bättre av att man utesluter mjölk och gluten. Dieten heter GF/CF (gluten free casein free) och du kan läsa mera om den här:

http://www.gfcf.com/

Om jag fick börja om från början skulle jag lägga band på min egen ivrighet och utesluta FÖRST det ena och SEN det andra för att se om det ger någon effekt. Hugo har inte heller reagerat på gluten och mjölk genom att bli "prickig" eller "fläckig" - det var hans beteende som tog reaktionen Så jag tycker det är värt att prova. Tycker du att det låter bökigt så ta gluten först. Det finns naturligt glutenfri pasta att köpa, och potatis och ris kan du ju servera som innan. Vad gäller brödet så har den glutenfria hyllan åtminstone en mjölmix som är både mjölk och glutenfri - semper finmix. Det är busenkelt att baka bröd av den: lite vatten, olivolja, salt, mjölblandningen som den är, blanda, låt jäsa i 30 minuter och in i ugnen! Din herre är ju än så länge så liten så han kanske inte har åsikt om vadför slags bröd som serveras

Fråga mera om du tycker det låter intressant!

Boktips angående GF/CF:

"Louder than words"

"Fighting for Tony"

www.healingautism.com - där finns en bok att läsa online - Jamies historia!

Om vikten av AD - droppar och D - vitamin - se min tråd här nedan

Träning:

Ordkort enligt Doman - metoden. Jag har en bok som du kan låna om du vill, som handlar om just detta - hur man kan hjälpa sitt barn att utvidga sin inlärningskapacitet genom lästräning. Det börjar med stora kort där man har skrivit ett rött ord:

Mamma

och liknande. Du lär dig metodiken när du läser mera om den - om det här låter intressant. Jag märker att Hugo snappar upp ord från ordkorten och utvidgar sitt ordförråd genom dessa! Naturligtvis kan man också köra powerpoint - presentation på datorn från start. Stora röda bokstäver.

Kan du få med honom på lekar där ni ålar, kryper och klättrar? Andra kan mera om just detta här på forumet, så jag inväntar Heges ankomst... 8)

Så! Nu har jag fullkomligen BOMBAT dig med info så du får helt enkelt ropa när du känner att du drunknar i allt det nya... Mig får man inte tyst på, vet de andra här... 8)

[Mata]

Hej Hej!

Några tankar som kom i mitt sinne när jag läste ditt inlägg...
Vad jag lärt mig under den tid tid som den äldsta av mina döttrar (51/2 år) funnits (eller det var inte tydligt från början att hon var annorlunda, det kom gradvis), har varit att det som är till stor nytta för henne, är till stor nytta även för mina andra två barn.
Det har varit en mycket intressant resa för mig (reser fortfarande) som fått mig att omvärdera en hel del saker i livet. Min syn på lärande tex. Jag har en kompis från Ryssland som var intresserad av Domans idéer utan att jag visste att det var Doman då. Men jag tyckte det verkade helknäppt att hålla på med ord-kort och bits-kort ("kunskaps-kort")...

Hehehe...Nu tror jag att jag är värre än hon. Utan att veta vad hon höll på med egentligen så kom jag själv in mer och mer på detta genom att läsa här och läsa Domans böcker själv. Sen var jag i våras även på kurs hos IAHP.
Jag känner att jag i nuläget inte har kapacitet att genomföra ett intensivt program i enlighet med IAHP:s principer. Men jag följer John Seymours motto: "I can only do what one man can do, but what one man can do, I will do." Nja okej, man kan väl alltid göra mer. Men det får ju inte stå på bekostnad av ens sans...
Alla har vi olika kapacitet och som förälder till ett barn med svårigheter (eller utan några svårigheter alls för den delen!) får man nog lätt ett konstant dåligt samvete. Och det kan ju vara hälsosamt till den grad det dåliga samvetet får en att göra så gott man kan, men det kan också lätt bli destruktivt.

Några av de viktigaste saker som de lärde ut på kursen var kort:

1. Hur man ger sitt barn möjlighet till utveckling av hjärnan genom vissa fysiska aktiviter. (ålning, krypning, brachiation,vad det nu kallas på svenska...etc)

2. Aktiviteter som främjar den intellektuella utvecklingen. (Läs-programmet, bits-programmet där man lär ut olika faktan om omvärlden, matte-programmet etc) Tanken med detta är alltså inte att de ska bli nörd-snillar och glänsa över alla andra, utan att den intellektuella stimulansen i sig bidrar till utveckling. Min dotter har tex varit mycket sen i språket och haft stora svårigheter med uttal, men jag är rätt säker på att vår ord-träning har utökat hennes ordförråd rejält, och i vissa fall har hon lärt sig att uttala ett ord först efter att hon fått se det i skrift.

De olika områdena i hjärnan som är till för olika saker är inte separerade från varandra utan som Doman skriver på ett ställe någonstans, det är som om man tänker sig att varje hjärnfunktion har en kanonkula och ellan dessa kanonkulor är rep fästa. Skjuter man sen iväg en av dessa kanonkulor så kan det inte hjälpas att även andra kanonkulor hänger med.

Så när man ägnar sig åt aktiviter som upphöjer ett ömråde så kommer även andra områden åka snålskjuts så att säga. Desto större effekt får detta givetvis genom att man stimulerar flera områden.
För varje ny kunskap eller färdighet en människa lär sig så bildas nya hjärnbanor och sammankopplingar i hjärnan.
Tex som när man lär sig att cykla. Det är en färdighet som kräver dels balans, dels att kunna kontrollera sig på styrningen och att samtidigt pedela med sina fötter. Kanske ska man dessutom ha koll på vart man är på väg... Allt detta skapar en massa nya kopplingar i hjärnan, och de finns där sen vanligtvis hela livet. Har man en gång lärt sig att cykla så sitter det ju.
Och så är det med alla färdigheter, när man lär sig läsa, lär sig ett nytt språk, lär sig simma, lär sig saker om världen etc, så bildas nya kopplingar hitan och ditan i hjärnn som ett nät som byggs upp. Varje ny kunskap eller fysisk färdighet skjuter på de där kanonkulorna.

Man kan jämföra med vad som händer om man praktiserar motsatsen. Om man inte ger sitt barn möjlighet till utveckling, tex genom att jämt låta det sitta i en spjälsäng som det varit fall med barnhemsbarnen tex i Rumänien. Barn som fött fullt normala med som inte fått den normala stimulans som ett barn ska ha, utvecklas inte heller normalt utan kan kanske inte kommunicera eller förstå mycket av vad som händer omkring dem.
Sen har vi barn som såna som en del av oss har, som fått en normak stimulans sedan födseln. Men de behöver allt det där som alla behöver, fast mycket, mycket mer än "vanliga" barn. Vissa behöver mycker, mycket, mycket mer för att komma ikapp.
Tex barn som är blinda, inte för att det är fel på ögonen utan för att det är något fel i hjärnan, kan bli hjälpta av att man visar dem mycket tydliga svart-vita mönster med stark belysning på. På Iahp har de ett helt rum inrett i svart-vitt och andra starka färger med stark belysning, och jag har hört om föräldrar med såna "blinda" barn som varit i det rummet och där barnet för första gången upptäcker att det finns något som man se med ögonen. Tillavaron syns inte mycket annats för dem. Sen bygger man på detta genom att visa barnet sådana tydliga bilder och övar så upp förmågan.

3. Kosten. Som deras kostråds-expert sa, för vissa kan enbart en förändring i kostvanorna göra "the change". "Food is our only fuel, so give only premium fuel" var en annan sak som upprepades...

[Mata]

Hopps, råkade skicka när jag skulle "pre-viewa", så det är fullt av stavfel, så var jag inte klar riktigt än...

Det finns alltså en massa man kan göra för att främja sitt barns utveckling, och även om det sen visar sig att ens barn inte har så stora problem trots allt, så är det inte bortkastat att pyssla med dessa.
Min erfarenhet nu när jag har börjar med allt detta är att jag vill göra samma med mina andra barn också! Inte allt, men det mesta.
Framförallt tycker jag det är så roligt att det här som på ett sätt är tråkigt gett oss så mycket ny kunskap, och alla de övningar som vi gör älskar barnen!
Och att äta nyttigare drar vi alla fördel av.

[Hege]

Hej Mata och Päivi, tack för ovurderlig hjälp!

Och kära Vivi, upp med hakan!

Jag kan utan minsta tvekan säga att jag vet hur du har det. Jag har varit där.
Och det chock och känslomässigt kaos. För inte att tala om förnekelse. Om du inte redan har gjort det, så läs gärna mina tankar om det i AW-krönikan som heter Historien om Felicia.

Jag trodde i lång tid att autism var det värsta som kunnat drabba mitt barn. Det tror jag inte nu längre. Jag vet bättre.

Jag trodde länge att det inte var något att göra åt autismen, det tror jag verkligen inte nu längre.

Mitt råd till dig nu först är att läsa krönikan, sen läsa de trådar på IAHP-forumet som du menar kan vara intressant för dig. Sen, när du har lite mer konkreta frågor, så ska jag hjälpa så gott jag kan.

Tills så länge; varma kramar till dig!

Hege

[Vivi]

Päivi, Mata och Hege!! Tusen tack för era snabba svar! Åh, vad jag är glad att jag hamnat här

Nu har jag gett Mille AD-droppar i fyra dagar och (det kan vara slumpen men) han har för första gången velat "visa" något han har gjort (byggt lego) samt även "låtsastrillat" plus en massa andra bra grejer \:D/ Åh, vad glad man blir för små framsteg med dessa barn, saker som "vanliga" föräldrar kanske tar för givet och "missar".

Doman säger ni... Hm, vilken bok ska jag köpa? Nu övar vi mycket med att titta i böcker och lära oss nya ord (vilket han snappar upp ganska fort) han gillar också bokstäver och siffror (jodå, visst gillar han "fem myror" )

Maten känner jag att jag måste få upp orken för att genomföra (för det måste ju vara antingen eller) och i så fall testar jag nog att ta bort gluten först. Han dricker mer mjölk än han någonsin gjort och han går också framåt mer än han någonsin gjort så mjölken är jag nog inte tillräckligt motiverad för (om man säger så) Tack till Mata för det du skrev att det måste vara sans i det man gör (annars skulle man nog pressa sig till blodsmak och det skulle väl inte gynna någon). Ska också ha med mig kopplingen att "även andra områden gynnas av utveckling..." (och tvärtom) Jag har mycket dåligt samvete för att Mille har tittat så mycket på DVD. När Lillebror kom så var det det enda som fick honom lugn och på "gott humör" så jag lät honom hållas för att ha en "dräglig vardag" med en två små barn. Tiden gick och han tittade mer och mer. Det är ingen ursäkt [-X , det är en förklaring 8-[ och jag tror att det har betydelse för hans tillstånd idag (hans utveckling satte fart i samband med att bla DVD-tittandet drogs ned kraftigt)

Hege, jag har inte läst historien om Felicia än men jag har läst ett annat mycket uppmuntrande svar som du skrivit här på forumet. Det var sååå fint skrivet och det fick "upp ögonen" både på mig och min make att detta inte är "världens ände". Jag befinner mig i förnekelseträsket [-( och kommer nog att vara där ett tag till men när jag tar mig ur så kommer dina ord att finnas där som "tröst" och uppmuntran att se detta som en "gåva" istället för "bestraffning" (kraftigt ord men jag hoppas ni förstår vad jag menar)

Kramar!

[Gäst]

Vad spännande att läsa om dina iakttagelser angående AD - dropparna! Det blir liksom ytterligare en bekräftelse för mig att jag verkligen, verkligen inte har inbillat mig saker och ting i 14 dagar...

Jag tycker det låter som en bra plan att börja med gluten och se vad som händer - om det händer. Det är ju inte alla barnen som reagerar på gluten och mjölkproteinerna.

OM du skulle vilja ge dig på mjölken sen blir mina stalltips:

köp ett paket risdryck ("ricedream" finns bredevid eller mittemot mjölkhyllorna.) Skaka om väl innan du serverar och se vad som händer. 8) Färgen är ju samma så det KAN hända att han dricker det i tron att det är mjölk och funderar inte alls över smakskillnaden. KAN hända. Så gjorde Hugo...

kokosmjölk istället för matlagningsgrädde är en hit i den här familjen - särskilt om jag lägger i lite banan i vad det nu är för sås. Passar bra tillexempel med kyckling.

och slutligen ett boktips:

"MIn vän Henry" av Nuala Gardner. Den absolut BÄSTA inspirationen man kan få - i mitt tycke

Lycka till och rapportera gärna!

[Mata]

Hej igen!

Angående Doman-litteratur är nog den bok man ska läsa först "How to treat your brain-injured child". Den kan antingen köpas rätt billigt begagnat genom

www.amazon.com.

Eller genom IAHP:s hemsida:

http://www.iahp.org/jp/Books.344.0.html

Angående uteslutande av gluten/mjölkprotein så finns det tester man kan göra. Vi gjorde genom:

www.neurozym.com

Ett norskt företag. Man gör ett urinprov som man skickar till dem och de mäter peptid-rester. Man kan läsa mer om detta test här inne på forumet. Testet separerar dock ej de två så man vet inte om det var gluten eller mjölkprotein som det gäller. Det finns ett företag i Stockholm som gör detta test också, men minns inte vad det hette just nu.
Sen kan man ju be att göra ett vanligt gluten-test gratis genom vanliga sjukvården. Det erbjöd dem oss nyligen eftersom min dotter inte växer som hon ska.

[Mata]

Hej igen!

Angående Doman-litteratur är nog den bok man ska läsa först "How to treat your brain-injured child". Den kan antingen köpas rätt billigt begagnat genom

www.amazon.com.

Eller genom IAHP:s hemsida:

http://www.iahp.org/jp/Books.344.0.html

Angående uteslutande av gluten/mjölkprotein så finns det tester man kan göra. Vi gjorde genom:

www.neurozym.com

Ett norskt företag. Man gör ett urinprov som man skickar till dem och de mäter peptid-rester. Man kan läsa mer om detta test här inne på forumet. Testet separerar dock ej de två så man vet inte om det var gluten eller mjölkprotein som det gäller. Det finns ett företag i Stockholm som gör detta test också, men minns inte vad det hette just nu.
Sen kan man ju be att göra ett vanligt gluten-test gratis genom vanliga sjukvården. Det erbjöd dem oss nyligen eftersom min dotter inte växer som hon ska.

[inger]

Men vanlig komjölk var det första vi uteslöt för vår son, när vi började gå hos homeopat.

Han fick vid tre års ålder diagnosen autism och vid sex års ålder fick han tilläggsdiagnosen utvecklingsstörning.

I skrivandets stund har vi precis fått reda på att hans resultat i dag visar på att han ligger i gränslandet mellan särskola och grundskola.

Vi har jobbat på olika sätt. Återkommer och berättar när jag får mer tid.

[inger]

Jag tycker framför allt att homeopati har satt fart på min sons utveckling.
Vår homeopat har den här hemsidan
http://www.pulsatillahomeopati.se/
I dag är det förbjudet enligt svensk lag att gå till barn under åtta år till homeopat. Men hon har kontakt med norsk homeopat också.
Vi har inte tagit oss råd att åka till IHAP men vi kör rörelseprogram enligt vestabularis och vi håller också på med musikterapi tomatio metoden
Jag har länkar till båda på min blogg.
http://www.alce.bloggagratis.se
Vi har också haft enorm nytta av tänkande i Barnaboken. När sonen lekte tvättmaskin och helt imiterade centrifigureringen, blev vi först förtvivlade men sen kom vi på att nu kan vi ju lära honom hur man sköter en tvättmaskin . Då var han två och ett halvt.
Vi har inte orkat fullfölja någon fullständig kostförändring. Men detta gör vi
Komjölken bort(eksemen försvann)
Havremjölk och havregrädde i maten
Köper en del ekologiskt och lagar mat från grunden och har Annika Dahlqvists kostråd lite som förebild(en läkare som varnar för socker men tycker att man kan äta fett).
Varje dag får han multivitamnintablett. morepa fyra kapslar(fiskolja) D-vitamin och probion(tillför rätt bakteirekultur till tarmen.

I dag cirka två år efter att vi började med homeopati går han på skolans intitiativ igenom en utredning då han inte anses särskolemässig längre. Varken vi eller hans pedagoger tycker att han uppfyller lika många kriterier för autsim längre.
Vi har valt att ta det habiliteringen säger med en nypa salt. De sa tex åt oss att sätta stödhjul på cykeln. Veckan därpå cyklade han felfritt. Nu cyklar han utan vidare på långa utflykter med oss.

Förmåga till ömsesidighet och samspel med en liten grupp barn har han haft länge. En av hans bästa vänner är en helt vanlig sjuårig flicka.
Han leker också mycket bra med sin syster som är två år äldre.
Nu till våren ska han gå med i scouterna

Vi har fortfarande mycket arbete framför oss och jag kommer att berätta och dela med mig då och då.

[inger]

Den viktigaste boken som gavs ut 2006
Barnet i glaskulan av Birgitta Rubin.

Läs särskilt berättelsen om Benjamin.

Benjamin är son till vår homeopat.

[Ninapn]

Jag är inte alls insatt i problematiken kring autism, men jag snubblade in på den här hemsidan när jag egentligen var på jakt efter annan info. Det handlar om en organisation som drivs av Jenny McCarthy som tillsammans med Jim Carrey har en pojke som de hävdar att de lyckats bota från autism. Fokus verkar ligga på samband mellan sådant som mässlingvaccin, miljögifter och autistiska symtom. Jag tyckte att det var intressant, så jag lägger länken här:

http://www.generationrescue.org

Jag har som sagt ingen aning om det här är användbart för er, men jag tyckte att det lät nytt och intressant.

Lycka till, och stora styrkekramar till er fantastiska föräldrar!

[inger]

Jag ber om ursäk för alla slarvfel, jag gjort i mina inlägg.
Förklaringen är att jag kanske stressar lite mycket i dag.

Hoppas ni har överseende i allafall

[Vivi]

Tack alla som tar er tid att svara och skriva tips! Inger, "barnet i glaskulan?" har jag läst och det var verkligen en bra bok. Skakande och "hoppingivande" på samma gång. Nu har jag precis börjat läsa en annan bok som heter "En annorlunda barndom" som är skriven av en kvinna som har autism men "klev ur" många symptom när hon blev tolv. Har precis börjat läsa den men den verkar väldigt bra och det är intressant att läsa om autism "inifrån".

Vidare så har vi faktiskt varit på utredning redan. De fick ett återbud och vi tog chansen att få det gjort. Det gick jättebra. Det kändes så i alla fall. Det gick på en halvtimma och han kunde inte gjort "bättre ifrån sig". Han gjorde allt de bad om och i mina ögon är han faktiskt "ganska normal" (kan man skriva så? :-k ) Jag har ju dock fortfarande några frågetecken kring vissa beteenden och när man är med honom bland andra jämnåriga så förefaller han vara mer "annorlunda" än när han är hemma. Han har dock sagt "Lillebo lessen" ett par gånger när Mini börjar gråta och det känns verkligen jättebra! Äntligen så börjar det lossna lite med tvåord och att han dessutom verkar fatta situationen att Lillebror är ledsen så tycker jag att vi har kommit en bra bit \:D/

Jag skriver igen så fort vi vet vad utredningen kom fram till och tills dess God Jul till er alla!! :santa: