Halta Lisen

J och Å · Inlägg av **J och Å** » mån 27 aug 2007, 20:50

Har haft en underbar helg. Men i går kom ångesten krypande. Fick höra igen om ett barn här hemma som varit dålig, riktigt dålig i över 6 mån. Och detta malde på i huvet mitt. Somnade efter jag sa gonatt till Karl, usch och blä, illamående och orolig. Sov oroligt hela natten.

Idag var vi på plats igen och sjukgymnasten kollade Lisen och filmade. Hon såg en liten förbättring. Inte mkt, men huvudsaken det går åt rätt håll.

De hade ett rum klart för Lisen att sova middag i, så hon sov så gott i 2 tim. Sen blev det möte med vår läkare och neurologen som ska ta över. Kanonbra läkare båda två. Neurologen började med att ta upp hur de kom fram till denna diagnos, alltså pusselbit 1, 2 och 3. 1- det förhöjda antalet äggviteämnet i ryggmärgsvätskan och samtidigt ingen förhöjning av celler, 2 - bilderna från MR, som de granskade om igen och en erfaren läkare hittade en infektion och 3- nervbanornas väg, dvs testet med elektroderna. Detta och så självklart hur Lisen var och mådde. Och så otroligt skönt så säger läkaren att de nu fått kvittot på att de haft rätt, dvs svaren på testet i fredags, där de stack en nål i Lisens miskler och skickade elektroniska signaler för att mäta. Detta resultat visade att det är guillain barres syndrom.

Prognosen är mkt god eftersom behadlingen sattes in relativt tidigt och att Lisen inte blibit värre däran, fast tillräckligt va? Men det finns de som blir total förlamade och blir tvungna att kopplas upp på respirator.

Så nu måste vi bara vänta, och vänta. Men om det inte förbättrats mer nästa vecka behöver vi antagligen upprepa behadlingen. Och har även läst om plasmabyte, men antar att det inte är något man gör i första taget på ett barn.

De har haft 5 barn detta år med samma diagnos som Lisen , 4 har blivit helt återställda och det femte barnet bor här i kommunen, och det är det barnet jag känner till. Men å andra sidan var barnet väldigt sjuk och då tar det också längre tid att återställas. Av de andra 4 var det ett barn som låg i respirator och är nu helt återställd.

Så vi hoppas här, och tog i dag fram gåstolen till Lisen, glad blev hon och fort som attan var Mina fram och skulle köra. Så när Lisen tröttnade racade Mina runt, hon tog sig självklart sig i själv. Fick vinka gonatt många gånger för att övertyga henne om att gå in till det väntande badet.

Sa till läkarna idag att vi kunde ta med Mina så att de fick se på vilken nivå Lisen är i vanlliga fall, och de var nog lite intresserade, frågade bl a om de var enäggs. Man ska ju inte jämföra, och det gör vi ju inte i vanliga fall. Men vill ju att de ska förstå vilket aktivt barn detta är, och inte ett sånt där barn som bara sitter och så, ni fattar va?

Nu ropar sängen där uppe, så natti natti.

Gäst · Inlägg av **Gäst** » mån 27 aug 2007, 21:19

Tack för rapport! Tänker på er ofta.

Stor kram
Pea

kokos · Inlägg av **kokos** » mån 27 aug 2007, 21:24

Vad skönt att det nu åtminstone är klart vad det är för fel. Och underbart att det tycks gå åt rätt håll.

Sussi · Inlägg av **Sussi** » mån 27 aug 2007, 21:37

Tack för att du orkar rapportera! Har tänkt mycket på er!

*kram*

J och Å · Inlägg av **J och Å** » mån 27 aug 2007, 21:44

/LO · Inlägg av **/LO** » mån 27 aug 2007, 21:49

Tack för rapport!
Hela familjen tänker på er

/LO + BO + VO

/LO · Inlägg av **/LO** » mån 27 aug 2007, 21:57

Bara en nyfiken fråga. Var har de haft 5 fall i år? Är det ett stort sjukhus ni är på?
(Kanske har du skrivit det någon annan stans, men jag försökte leta och hittade inte

)

/LO

blomman · Inlägg av **blomman** » mån 27 aug 2007, 23:11

Tänker på er hela tiden!
Kram!

Renee · Inlägg av **Renee** » mån 27 aug 2007, 23:54

Även jag tackar för rapport Åsa! Tänker så mkt på dig/er och håller tummarna! Kramar i massor, igen

ulrikaj · Inlägg av **ulrikaj** » tis 28 aug 2007, 09:03

Jag säger som dom övriga att jag tänker på er och eran familj.Vad skönt iallafall att ni fått reda på vad det är som eran lisen drabbats av.Det värsta är ändå att inte veta vad som är fel även om jag förstår att det måste vara fruktansvärt det ni går igenom nu.Är det vanligt det lisen drabbats av?har aldrig hört talats om,men fem stycken på ett år på samma sjukhus?
Kram ulrika

J och Å · Inlägg av **J och Å** » tis 28 aug 2007, 09:08

Tusen tack alla.

LO, vi har varit på sjukhuset i västerås. Men antar att det handlar kanske om hela västmanland, eftersom vi alla måste fara till västerås. Men det är ju iallefall så många som två i vår kommun, Lisen och ett äldre barn, och detta bara sedan i våras. Och som jag sa, 5 stycken detta år, och då har vi bara kommit till augusti.

Helt otroligt, när det bara är 1-2 på 100 000, som drabbas.

kram på era alla. Idag är Lisen rätt gnällig. Men det kan ju även bero på att hon inte får ha sin gåstol i fred. En viss syster ska hela tiden klättra upp. Så de löste det med att Mina stod bakpå. Och när Mina körde satt Lisen på ramen runt om. De är ju inte dumma direkt.

Sen tror vi också att hon har lite ont. Det hör till sjukdomen. Vi har ju fått instruktioner om att strecha hennes fot, dvs den är hängande, och vi vinklar upp den och samtidigt pressar på lite så att benet sträcks rakt. Och när vi gör detta blir hon inte glad. Så nu kör vi mkt kläder på henne, och i morse fick hon ett litet uppvärmade bad. Inge problem, och sällskap får hon alltid. Mina är ju där på en sekund.

Åse · Inlägg av **Åse** » tis 28 aug 2007, 09:26

Åh, så skönt för er att ni äntligen fått en diagnos, får träffa läkare ni har förtroende för och att prognosen är god! Även om jag förstår att ni fortfarande känner oro och att allt verkligen inte är över. God bättring till Lisen

J och Å · Inlägg av **J och Å** » tis 28 aug 2007, 09:31

Ulrika, ca 1-2 på 100 000 varje år. Så inte direkt vanligt, nej.

går att läsa om det här http://www.gbssverige.com/

J och Å · Inlägg av **J och Å** » ons 29 aug 2007, 20:22

Har tid på fredag hos sjukgymnast, neurolog och vår läkare. Men Lisen verkar inte va så bra. Hon gnäller och verkar ha ont. Svårt att ta sig upp på saker som hon klarat förut, så Johan fick lov att åka in med henne igen ieftermiddag. Så de sover där och får träffa ordinarie läkare i morgon. Det kan behövas speciell smärtmedicin eftersom det är en neurologisk sjukdom.

Ikväll fick hon ipren + alvedon. Och Johan snackade till sig rummet vi hade förra veckan. Stort rum med egen toalett. Gissa var Lisen bor, ja ni gissade rätt, på toaletten

Och sover gör hon, nemasproblemas.

Försöker verkligen hålla humöret uppe, och känner att jag inte ens kan tillåta mig känna efter, för hur ska man orka då.

Fick oss en supertrevlig överraskning i brevlådan idag. Så vi lever länge på. En underbar själ som tänker på oss och skickade leksaker till barnen och choklad och bok till de båda ömma föräldrarna. Tusen tack!

ulrikaj · Inlägg av **ulrikaj** » ons 29 aug 2007, 20:30

Usch,vad jag lider med er

Jag får aldeles ont ända in i märgen när jag läser det du skriver.....