Du har så rätt, Videunge. Och rent logiskt inser jag också att de inte skulle släppa det om det var en risk för Tuva. Jag tror min känslomässiga kollaps mer beror på...att det känns så utelämnat. Den som är ytterst ansvarig för Tuva har inte träffat henne sen i Mars och den andra vi går till har inte tid på 3v. Man har sagt att Tuva kan gå på den här medicinen i 3-6 månader och i det spannet är vi nu. Jag behöver de där 5 min med läkaren för atg kunna få ställa frågor om sånt jag inte kan kräva att han har koll på. Vi åker till USA om en månad och att byta medicin just då känns olägligt med tanke på anfallsrisk. Har han tänkt på det? Har flera sådana småfrågor som tillsammans gör en orosklump i bröstet. Det är nu 3 v sedan vi träffade läkaren och han har telefontid först om 3v. När är det då tänkt att vi får TRÄFFA honom?
Förlåt- målar nog upp bilden av mig som en riktig gnällmaja...inte riktigt så jag brukar vara. Får tillägga att jag under våra månader som inskrivna har sett hur dessa människor nästan slår knut på sig själva för att hinna med sina patienter och de tog sig SÅ mycket tid för oss i början när vi behövde det som mest. Det är inte läkaena som personer jag ifrågasätter utan systemet som är upplagt så att läkaren inte har tid för sin patient när denna lämnat det skuta skedet. Att veta hur de stressar är helt klart en förklaring och ursäkt, men det gör mig inte lugnare i känslan att ingen har riktig koll på min dotter.
Klart slut från Tant Gnällmaja
Till något helt annat!
Idag är dagen D- DOPDAGEN! Helt underbar liten historia. De fina tjejerna i min mammagrupp har från start frågat om de inte kan få bidra på något sätt, om man inte kan ha en liten välgörenhetsfest där de som vill får sponsra Tuva i hennes kamp. Det ledde till att jag skrev ihop en liten story om Tuvas resa fram till idag samt info om IAHP och bifogade den i en dopinbjudan. Vi öppnade upp ett konto och skrev med att om man inte kom på present kunde mab ge ett litet bidrag till Tuva. Ryktet började gå och även folk som inte från start fått en inbjudan hörde av sig och ville stötta. Så nu ska vi ha ett litet dop med de närmsta klockan 13 idag och efter det har vi en dopfika á la dropp in som alla vänner får komma till. Håll i er, men över 100 personer har gett besked om att de kommer! Då har vi inte räknat med alla barn under fikaålder
Hur fint och hjärtevärmande är inte det!? [-o<
Och lika fint är det att så många erbjudit sig att ordna med dopet- sambons föräldrar lånar ut sin tomt för cermoni och fika, fixar med kaffe mm, hans moster har ordnat kladdkakor och tårta, min mamma och syster har ordnat morotskakor och flertalet vänner har bakar pajer, kakor, bullar och annat gott att ta med.
Så idag ska jag glömma allt vad läkare och mediciner heter. Jag ska döpa min sessa under ett körsbärsträd till tonerna av min kusins gitarr och fasters sång. Jag ska njuta av att vädret gör detta möjligt och jag ska njuta av att vara omgiven av människor som alla vill stötta våra drömmar och vårt hopp om vår lilla tjejs framtid.
Kan man få en bättre första mors dag?
