Sömnen färsämrats hos flicka med sjukdom-sluta med metoden?

[bellisandgren]

Hej,
Jag har en dotter som vi kurade för ett års sedan. Hon är nu 18månader. Hon har sovit så fint sedan dess men...

För ett halvår sedan fick vi veta att hon har en godartad hjärntumör och har gått på cellgifter sedan tre månader tillbaka.
Hela hennes liv har hon varit ett glatt och lyckligt barn och det har inte cellgifterna ändrat heller. Hon har inga symptom förutom en liten skelning på ena ögat, har inte ont el dyl.
Vi kommer nu gå på behandling under först 1,5år och sedan blir det nog lika länge igen efter det.
I och med att vi sover på sjukhus då och då och att vi ibland måste ta tempen på henne vissa kvällar efter läggedags för är den högre än 38,5 måste vi in direkt för antibiotika intravenöst.

Sömnen har rubbats men det har funkat bra länge och vi lade henne i sängen vanlig tid på sjukhuset sen sov hon oftast bra hela natten även där.
Vi har blivit mer oroliga nu när hon ropar på oss och hon blir hysterisk när hon inte får komma upp. När hon sedan kommer upp är hon jätteglad och trallar och busar. Ibland funkar det att ha henne uppe en 20minuter och sedan natta om. Men ikväll har det inte funkat, hon vill vara upp. Men hon mår bra i övrigt, lite tröttare än vanligt. Processar sina sjukhusupplevelser mkt och ger nallarna sprutor, lyssnar på deras hjärta etc. När hon är hysterisk i sängen blir vi ibland rädda att hon ska skada sig mot spjälorna el dyl.

Min fråga är, tycker ni att vi ska fortsätta med shn-metoden och göra en minikur? Ska vi modofiera kuren på ngt sätt? Eller lägga av helt?
Nu kommer cellgifterna bara vara en gång i månaden fr denna veckan. Både dottern och vi föräldrar behöver sova ordentligt nu när det kan vara tungt emellanåt men jag vet inte om det är förenligt med sjukdomen...

Hennes schema är vakna 7, ibland 730 nu när hon är tröttare, välling
830 macka och mjölk
1115 lunch
1130 sova mellan 1-2 timmar.
14 mellanmål
17 middag
1830 välling
19 skratt och gonatt

SKa säga att hon sover bra varannan natt ungefär, och sovit bra fram till en månad sedan.

Tacksam för svar

[SusanD]

Tänk vad livet kan förändras fort och så tufft det kan bli. Förstår att ni får kämpa på både med den godartade hjärntumören men även med alla känslor runt ikring sjukdomen.

Men så här tänker jag att tösen er ändå utvecklas vidare och nu är det förtrotsen som står för dörren och det är en tid där ganska mycket kan stå på ändå. Så mitt råd är att fortsätta låta henne sova gott, en sömn som hon så väl behöver både för sin utveckling och för att orka med livet och sjukdomen. Sen får man trixa lite när det är tuffare perioder med cellgifter och feber och elände. Men sova behöver hon ju verkligen, ju godare desto bättre.

Se det inte som om valet är om ni ska fortsätta SHN eller inte utan fortsätt se till att hon sover gott. När ni halkar av banan i tuffare tider så tar ni er upp igen och återvänder till den goda sömnen.

Så tänker jag, kämpa på allihopa.

Kram Susan

[bellisandgren]

Hej igen,

Ja det låter nog klokt. Så du tror det är förtrotsen, jag trodde den redan var över Hon hade en period för några månader sen då det bara var nej till allt. Nu väljer hon mer utifrån eget huvud och känns "mognare" Språket tog fart nyligen och hon är nöjd när hon ser att vi förstår det hon vill ha sagt. Men hon har ju stark vilja. Och det är den där hysterin jag inte känner igen. när hon blir riktigt arg kan hon slå handen mot sig själv eller en docka som är i vägen. Verkar vara för att visa missnöje i allmänhet eller när vi inte förstår vad hon vill.

Men frågan är hur vi fortsätter nu? Vi har en bra period framför oss då hon inte kommer ha feber el låga värden på ett tag.

Hon är en normal tjej som utvecklas som hon ska. Och mkt charmig.

Efter 23tiden sover hon alltid bra ska jag också säga, det är förnatten då det är mkt uppvak. Ofta blir hon också mer hysterisk när vi kommer in.

Tack för det snabba svaret!

[SusanD]

Ramsa, den är ju bekant och det är genom den ni talar om att ni håller vakt och hon kan sova vidare lugnt. Jag tycker inte man behöver tala om någon mini-kur hit eller dit utan var tydliga och ramsa när hon vaknar.

Alla förändringar tar minst tre dagar så kämpa på med ramsan och ge henne den trygghet hon behöver för att kunna sova gott.

Kram Susan