Dotter på 5månader med hjärnskada

[Skruttnorpan]

Hege- din beskrivning har fått både mig och min familj att gråta här i sommarhuset. Det är just så- en övermäktig kärlik uppblandad med förlamande sorg. Men jag får vara glad att jag har en så underbar familj att dela det här med! Direkt när vi kom till stugan tog bror och pappa tag i ålbräde-bygge så Tuva har kunnat köra på även här. De är också helt underbara på att sjunga, skratta, massera, mysa, visa bilder och mata. Det är så skönt att få lite back up för några dagar.

När jag kommer hem måste jag ta några frågor om prioriteringar i programupplägg, men just nu ska jag bara njuta ett tag till
Stor kram på er

[Hege]

Skruttnorpan...

Att kunde leva och njuta i nuet, ibland koppla helt bort, är en förmåga som du ska vårda ömt. Du anar inte hur den förmågan ska komma att rädda dig, många, många gånger. Jag vågar nästan säga att om du inte har den förmågan, så kommer ett IAHP-program bli mycket tungt. För inte att tala om hur det är att vara mamma till ett hjärnskadad barn. De här små andhålen, små fickor av frihet, kommer låta dig uthärda och samla styrka för att gå på igen. Så vårda förmågan ömt, och låt aldrig någon liten bit av "dåligt samvete" komma och förstöra din frid. Om du inte är lite självisk ibland, kommer du inte klara vara den glada mamman för jämnan. Så njut de här dagarna, och återkom när du kommer hem.

Hälsa din familj! Vilken tur för Tuva att hon kom till just er...

[Hege]

The Special Mother

by Erma Bombeck



Most women become mothers by accident, some by choice, a few by social pressures and a couple by habit.

This year nearly 100,000 women will become mothers of handicapped children. Did you ever wonder how mothers of handicapped children are chosen?

Somehow I visualize God hovering over earth selecting his instruments for propagation with great care and deliberation. As He observes, He instructs His angels to make notes in a giant ledger.

"Armstrong, Beth; son. Patron saint...give her Gerard. He's used to profanity."

"Forrest, Marjorie; daughter. Patron saint, Cecelia."

"Rutledge, Carrie; twins. Patron saint, Matthew."

Finally He passes a name to an angel and smiles, "Give her a handicapped child."

The angel is curious. "Why this one God? She's so happy."

"Exactly," smiles God, "Could I give a handicapped child to a mother who does not know laughter? That would be cruel."

"But has she patience?" asks the angel.

"I don't want her to have too much patience or she will drown in a sea of self-pity and despair. Once the shock and resentment wears off, she'll handle it."

"I watched her today. She has that feeling of self and independence that is so rare and so necessary in a mother. You see, the child I'm going to give her has her own world. She has to make her live in her world and that's not going to be easy."

"But, Lord, I don't think she even believes in you." God smiles, "No matter, I can fix that. This one is perfect - she has just enough selfishness." The angel gasps - "selfishness? is that a virtue?"

God nods. "If she can't separate herself from the child occasionally, she'll never survive. Yes, here is a woman whom I will bless with a child less than perfect. She doesn't realize it yet, but she is to be envied. She will never take for granted a 'spoken word'". She will never consider a "step" ordinary. When her child says 'Momma' for the first time, she will be present at a miracle, and will know it!"

"I will permit her to see clearly the things I see...ignorance, cruelty, prejudice....and allow her to rise above them. She will never be alone. I will be at her side every minute of every day of her life, because she is doing My work as surely as if she is here by My side".

"And what about her Patron saint?" asks the angel, his pen poised in mid-air.

God smiles, "A mirror will suffice."

[TorsMamma]

Kram på er, njut lite av Gotland!

[Skruttnorpan]

Tänk vad många som skrvit fina och tänkvärda texter om familjer med speciella små barn. På något märkligt vis känns det lite slönt att det finns andra som vet hur det känns. Det här är så ensamt på något vis- jag är mamma, men ändå inte...inte på samma sätt som de flesta andra i alla fall.

Just nu är jag SÅ glad! Vår lilla tur till gotland var ett riktigt lyft för oss båda! Efter ett par dagar med underbara mormor, morfar och morbror började Tuva helt plötsligt få lättare till skratt och blicken blev klarare. Känslan är att hon fokuserar lättare och vänster pupill är oftare jämnstor med höger. Hon började också jollra mer och nu tar hon sig i cirklar åt båda håll när hon ligger på mage alt drar in knäna under magen så rumpan åker upp. I min värld är det undebara framsteg

[videunge]

Hon började också jollra mer och nu tar hon sig i cirklar åt båda håll när hon ligger på mage alt drar in knäna under magen så rumpan åker upp. I min värld är det undebara framsteg

Inte bara i din värld. Jag blir varm när jag läser Det ÄR ett underbart framsteg.

[TorsMamma]

Hon började också jollra mer och nu tar hon sig i cirklar åt båda håll när hon ligger på mage alt drar in knäna under magen så rumpan åker upp. I min värld är det undebara framsteg

Inte bara i din värld. Jag blir varm när jag läser Det ÄR ett underbart framsteg.

=D> =D> =D>

Härliga framsteg. Jobba på med ålningen så kommer krypningen senare automatiskt.

[Hege]

Framstegen går i hopp, i bland riktig stora hopp när hjärnstimuleringen har fått pågå kontinuerlig ett tag. Det här är en belöning för väl utfört arbete - och en vitamininsprutning som heter duga!

[Skruttnorpan]

Måste bara få dela med mig! Tuva är helt underbar just nu! Det går att skoja och leka med henne på ett helt nytt sätt och man märker tydligt vad hon tycker är roligt och när hon fått nog.
Vänner som inte träffat henne på någon vecka kommer med kommentarer om att hon är "så uppmärksam", så klar i blicken", så medveten".
Tuva badar med sambon i badkaret och senaste gångerna har hon börjat plaskat med armarna i vattnet när hon "simmar" (med en hand under bröstkorgen). Innan har armarna varit helt stilla, men nu vevar hon till med armarna lite här och där medan benen går som bara den

Kram på er alla

[Fauve]

Vad härligt att höra!

[TorsMamma]

Underbart!!!

[Skruttnorpan]

Glad så jag gråter! Idag är första gången försöker dra sig upp själv när jag har tummarna i hennes händer! Och hon tar i även med höger! Ytterligare ett sånt där litet steg som är så stort i mitt hjärta [-o<

[Hege]

The brain grows by use...

Det här är lön för hårdt arbete, och jag glädjer mig med er!

Stor kram!

[TorsMamma]

Glad så jag gråter! Idag är första gången försöker dra sig upp själv när jag har tummarna i hennes händer! Och hon tar i även med höger! Ytterligare ett sånt där litet steg som är så stort i mitt hjärta [-o<

Jag tycker du skall tolka detta som resultat på allt slit du gör. HÄRLIGT!!! Jättegrattis till er. Njut!

[Irmasmamma]

Jag bli också alldeles rörd.... Har följt din tråd och vet hur hårt ni jobbar! Gratulerar!