Dotter på 5månader med hjärnskada

Frågor besvaras av tre svenska föräldrar, som har eller har haft sina barn på IAHPs neurologiska utvecklingsprogram. Av förklarliga skäl kan de inte besvara frågor kring enskilda barn de inte ens mött.
videunge
Inlägg: 1554
Blev medlem: fre 27 mar 2009, 13:40
Ort: östergötland

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av videunge »

Hej :D

Det är inte lätt att vara patient eller anhörig. Och tiden är aldrig så lång som när man väntar på ett sådant samtal var en av alla viktiga saker jag fick lära mig när jag började inom vården.

Men jag tror också som sagts tidigare att om det varit något så skulle dom tagit tag i det tidigare.

Det är gott att ni är två. :heart:

Bamsekram till er :heart:
Mamma till:
L- 2008-07-30 kurad
En ängel som vände om-10
O- 2011-02-18 SM från start
N- 2012-11-06 SM från start
A- 2018-03-21 SM från start
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Du har så rätt, Videunge. Och rent logiskt inser jag också att de inte skulle släppa det om det var en risk för Tuva. Jag tror min känslomässiga kollaps mer beror på...att det känns så utelämnat. Den som är ytterst ansvarig för Tuva har inte träffat henne sen i Mars och den andra vi går till har inte tid på 3v. Man har sagt att Tuva kan gå på den här medicinen i 3-6 månader och i det spannet är vi nu. Jag behöver de där 5 min med läkaren för atg kunna få ställa frågor om sånt jag inte kan kräva att han har koll på. Vi åker till USA om en månad och att byta medicin just då känns olägligt med tanke på anfallsrisk. Har han tänkt på det? Har flera sådana småfrågor som tillsammans gör en orosklump i bröstet. Det är nu 3 v sedan vi träffade läkaren och han har telefontid först om 3v. När är det då tänkt att vi får TRÄFFA honom?

Förlåt- målar nog upp bilden av mig som en riktig gnällmaja...inte riktigt så jag brukar vara. Får tillägga att jag under våra månader som inskrivna har sett hur dessa människor nästan slår knut på sig själva för att hinna med sina patienter och de tog sig SÅ mycket tid för oss i början när vi behövde det som mest. Det är inte läkaena som personer jag ifrågasätter utan systemet som är upplagt så att läkaren inte har tid för sin patient när denna lämnat det skuta skedet. Att veta hur de stressar är helt klart en förklaring och ursäkt, men det gör mig inte lugnare i känslan att ingen har riktig koll på min dotter.

Klart slut från Tant Gnällmaja ;) Till något helt annat!
Idag är dagen D- DOPDAGEN! Helt underbar liten historia. De fina tjejerna i min mammagrupp har från start frågat om de inte kan få bidra på något sätt, om man inte kan ha en liten välgörenhetsfest där de som vill får sponsra Tuva i hennes kamp. Det ledde till att jag skrev ihop en liten story om Tuvas resa fram till idag samt info om IAHP och bifogade den i en dopinbjudan. Vi öppnade upp ett konto och skrev med att om man inte kom på present kunde mab ge ett litet bidrag till Tuva. Ryktet började gå och även folk som inte från start fått en inbjudan hörde av sig och ville stötta. Så nu ska vi ha ett litet dop med de närmsta klockan 13 idag och efter det har vi en dopfika á la dropp in som alla vänner får komma till. Håll i er, men över 100 personer har gett besked om att de kommer! Då har vi inte räknat med alla barn under fikaålder ;)
Hur fint och hjärtevärmande är inte det!? [-o<
Och lika fint är det att så många erbjudit sig att ordna med dopet- sambons föräldrar lånar ut sin tomt för cermoni och fika, fixar med kaffe mm, hans moster har ordnat kladdkakor och tårta, min mamma och syster har ordnat morotskakor och flertalet vänner har bakar pajer, kakor, bullar och annat gott att ta med.

Så idag ska jag glömma allt vad läkare och mediciner heter. Jag ska döpa min sessa under ett körsbärsträd till tonerna av min kusins gitarr och fasters sång. Jag ska njuta av att vädret gör detta möjligt och jag ska njuta av att vara omgiven av människor som alla vill stötta våra drömmar och vårt hopp om vår lilla tjejs framtid.
Kan man få en bättre första mors dag? :)
SaraMilana
Inlägg: 1567
Blev medlem: ons 31 aug 2011, 12:21
Ort: Huddinge

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av SaraMilana »

Hoppas ni får en helt fantastisk dopdag! :heart:
TorsMamma
Forumets ordförande
Inlägg: 11153
Blev medlem: fre 17 nov 2006, 09:25
Ort: Stockholms Skärgård

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av TorsMamma »

ÅÅÅÅHHHHH!!! Vilket stöd!!!! :cry: :heart:

Njut av er underbara dag och en jättekram till dig! :heart:
Tor 2006
:heart: BB barn från början. Sov sin första 12h natt 5 dagar före 4 mån, Diplomerad SS vid 6 mån
:heart:

:heart: FTLOC child from the beginning. Slept his first 12 hour night 5 days before 4 months. :heart:
Fauve
Inlägg: 142
Blev medlem: sön 28 nov 2010, 17:23
Ort: Linköping

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Fauve »

Hoppas ni har en underbar dag! :D
Lilla T :heart: född feb -11
Lille O :heart: född 1 jul -14
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Hege »

Estelle - släng dig i väggen!

Det låter underbart, hoppas det blev precis så fint som du hade tänkt. :heart:
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Världens finaste dag! Kunde inte varit bättre! Bilden av en hel trädgård full av folk- ett spann från 3 månader till 90 år- kommer leva i mitt hjärta för alltid! Tuva somnade visserligen halvvägs in i ceremonin, men slog genast upp ögonen när min faster och kusin framförde "du är det finaste jag vet" med gitarr och sång. Sen somnade hon om :)
Solen sken, bebisarna låg på filtar under körsbärsträdet, de lite äldre barnen lekte på gräset och runtom satt eller stod alla våra vänner och fikade. Visst att det känns ensamt i den här situationen ibland...men idag var vi bland många vänner, jag och min tös!
*lycka*
videunge
Inlägg: 1554
Blev medlem: fre 27 mar 2009, 13:40
Ort: östergötland

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av videunge »

åååh :heart: :heart: :heart:
Mamma till:
L- 2008-07-30 kurad
En ängel som vände om-10
O- 2011-02-18 SM från start
N- 2012-11-06 SM från start
A- 2018-03-21 SM från start
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Men HEJ och hå... Fattar inte att det här är sant- hur kan det fungera såhär?!
Vi fick ju EEG-svar i fredags, levererade av sköterskan som inte kunde svara på våra frågor om försämringen.
Min sambo tröttnade och ringde till dygnet-runt avdelningen vi låg på tidigare och krävde svar. Han blev lovad att en läkare skulle ringa under fre eftermiddag. Icke då! Så idag ringde han sköterskorna igen och de skulle prata med vår läkare.
Så ringer en annan läkare upp, och hon kan inte heller svara på frågor utan meddelar att vi nu ska höja medicindosen- tvärt imot fredagens besked. Det slutade med att hon ber att få prata med vår läkare och återkomma. Så lägger vi på och minuten senare ringer det igen. Det är en annan läkare som oxå ombetts ringa oss. Han var väldigt trevlig och hjälpsam...men kunde likförbenat inte svara på våra frågor om Tuva, men berättade hur man generellt brukar tänka kring den typen av epileptiform aktivitet. Han kunde dock inte säga om vi skulle ligga kvar på samma dos eller höja.
10 min senare ringer (hör och häpna) vår egen läkare upp och förklarar läget! Ett kort, samlat samtal som redde ut alla trådar och fick oss att vara med på banan.
Hade det inte varit smidigare om det löstes så från start?
Men slutet gott- allting gott! Bara det att det tar sån JÄKLA energi!
TorsMamma
Forumets ordförande
Inlägg: 11153
Blev medlem: fre 17 nov 2006, 09:25
Ort: Stockholms Skärgård

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av TorsMamma »

:twisted: :P :lol: :D 8) :roll: :| :heart:
Tor 2006
:heart: BB barn från början. Sov sin första 12h natt 5 dagar före 4 mån, Diplomerad SS vid 6 mån
:heart:

:heart: FTLOC child from the beginning. Slept his first 12 hour night 5 days before 4 months. :heart:
videunge
Inlägg: 1554
Blev medlem: fre 27 mar 2009, 13:40
Ort: östergötland

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av videunge »

Käre tid :shock:

Men du skall vi inte se det så här. Jag tycker att vi skall ge maken din en eloge för att han stått på sig så pass att inte en utan tre :shock: läkare ringer upp er. Heja maken =D>
Nej skämt ( och allvar också) åsido, visst är det så att vi i vården krånglar till saker ibland. Så är det bara. Men jag tycker också att ni gjorde rätt som inte gav er. Det Är så lätt att " gå om varandra", vi på ena sidan ser att det är rel lugnt och då kan man missa de där frågorna som för den som står på andra sidan är det som nästan tillvaron står och faller med. Skönt att ni nu fått svar på det ni undrar över så livet får bli lite lugnare.

Stor kram till er :heart: Och vad det värmde att läsa om erat fina dop. Ni verkar ha haft en toppendag. :D
Mamma till:
L- 2008-07-30 kurad
En ängel som vände om-10
O- 2011-02-18 SM från start
N- 2012-11-06 SM från start
A- 2018-03-21 SM från start
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Videunge- måste nog tillägga att jag själv har ett vårdyrke och åter trycka på att läkarna är UNDERBARA när de väl finns till hands! Det är systemet i sig med personalbrist och läkare som kastas mellan forskning och klinik som blir fel ibland. Bra att du påpekade det, inte menat att smutskasta individer- mest förvånad över att det inte flyter bättre...för allas skull.

Men helt underbart att killen steppade upp, som du säger! Tror att det fick honom att växa ordentligt :)
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Fick mig en tankeställare igår- tack Videunge! Det här forumet är inte till för att smutskasta sjukvården och det har jag inte den minsta vilja att göra heller! Har mött så himla fina människor de senaste månaderna som gjort så mycket trots att de är superstressade. Tror känslan av maktlöshet har tagit över den sista tiden och fått mig att fokusera på fel saker. Det ligger inte i någons intresse att läsa om våra vårdkontakter så jag ska hålla mig till det verkliga skälet till att jag sökt stöd i det här forumet- Tuva!

Skrev om Tuvas program igår. Stryker det som har med språk och hörsel ett tag- det kommer in naturlig under dagen i alla fall- och fokuserar på att öka antal vändor på brädan + händer + synen.
Tänkte höra med er ang synstimulering. Jag har ju följt How smart- boken när jag tänker övningar, jag har även tittat i How to...read lite. Tuva är på en nivå där, om vi följer boken, ska jobba med att se detaljer...men jag skulle så gärna göra mer för att stimulera samsynen. Får man hoppa upp en nivå och börja med lite ordkort eller är det ingen mening med det? Kommer hon att ha svårt att ta till sig det?

Sorry för min gnällperiod- slut på den nu! Och tacksam för tankar... :)
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Hege »

Gnälla på du - det är högt i tak här inne, och jag tror de allra flesta förstår att du behöver pysa ut lite. Bättre det än att explodera sedan. En annan sak är att man ser saker i lite annat ljus när man läser det man skrivit, och det är utvecklande. :D

Visst, låt henne se ordkort! :D :D :D det är mycket möjligt att tiden är inne för det, och är det inte det, så kommer du få tydliga signaler i form av ointeresse... :wink:

Kom i håg bara att här pratar vi stor storlek på orden

Kanske du må till med A3-ark, och göra tjocka streck när du skriver ord.

Lämpliga ord är mamma, pappa och Tuva. Och andra ord som ni använder mycket som du vet hon känner igen.

Och rapportera sedan hur det går!!
Fauve
Inlägg: 142
Blev medlem: sön 28 nov 2010, 17:23
Ort: Linköping

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Fauve »

Jag tycker du ska gnälla på bara (inte för att jag har tyckt att det varit särskilt gnälligt hittills). :) Det är ju både de bästa och de sämsta stunderna som man behöver dela med andra.
Lilla T :heart: född feb -11
Lille O :heart: född 1 jul -14
Skriv svar

Återgå till "Frågor om IAHP och program för hjärnskadade barn "