Dotter på 5månader med hjärnskada

[fjunis]

Fjunis- GRATTIS till lilla dottern! Är det ert första barn?
Stor eloge för att du är så stark och orkar ta tag i situationen så snabbt- din lilla tjej har verkligen tur!

Förstår din frustration fullt ut! Jag kan inte fatta att man ska behöva vänta på vägledning och praktiska tips om hur man kan hjälpa sitt barn, det är helt galet! Kärlek och omtanke i all ära, men det räcker inte alltid.
Vi anmälde oss till junikursen innan vi träffat sjukgymnast- att jag haft tel kontakt med institutet 4ggr innan jag fått kontakt med habiliteringen i sverige säger ju en del.
Nu har vi äntligen träffat en sjukgymn och hitills verkar rehaben väldigt ostrukturerad. Vi har fått tips på 4 saker att göra lite då och då, men inga precisa direktiv.

Förstår att det kanake käns lite tight att åka redan nu i juni- det är mycket att ta in och tänka på. Men om det finns platser kvar skadar det ju inte att leka med tanken. Jag resonerar så att hellre göra detta tidigt när hjärnan är som mest mottaglig och göra något annat sedan om man känner att detta inte passar för just oss.
Om du väljer att vänta med kursen kan jag självklart vara bollplank, men jag antar att du redan pratat med Hege? Hon är den som verkligen kan vara ett stöd för dig ang IAHP.

Får man fråga vad din lilla sessa heter?

Stor kram

Hej igen,

Efter att ha gjort lite sökningar & hittat andra trådar så får man inte ha barnet med på kursen vad jag förstår, el? Blir isf svårt för mig att kunna delta redan nu i juni då jag hel ammar vår tjej.
Hur mkt får man räkna med att en kurs kostar?
Lisen är vårt tredje barn Jämfört med våra andra barn kan jag inte säga att hon skiljer sig på ngt sätt än så länge. Men jag skulle ljuga om jag sa att jag inte letar efter ngn avvikelse för det gör jag.
Skulle vara kanon att använda dig/er som bollplank då ni kommer & har så mkt kunskap samt erfarenhet.
Jag kommer att starta en egen tråd.

Kram Ninni

[Skruttnorpan]

Hej fjunis!
Minns inte exakt vad kursen kostade då vi anmälde oss till intensivprogramet samtidigt. Men det var inga övermänskliga summor.
Nej, man kan inte ha med barnet tyvärr. Vi har löst det så att mina syskon följer med och tar hand om Tuva. Jag helammar också, men jobbar nu för att hon ska börja äta...inte helt uppskattat

Vad skönt att Lisen verkar må bra! Hur fick ni reda på att hon har skadan?
Har du startat egen tråd? Vad heter den- måste få följa er.

Här har jag lite ågren. Ska till läkaren imorrn och erkänna att vi ska till IAHP. Måste göra det då vi behöver få remiss för blodprover och höftröntgen. Bara att stålsätta sig! :/

[videunge]

Här har jag lite ågren. Ska till läkaren imorrn och erkänna att vi ska till IAHP. Måste göra det då vi behöver få remiss för blodprover och höftröntgen. Bara att stålsätta sig! :/

Jag håller alla tummar och tår [-o<

[TorsMamma]

Kram för att allt går bra idag!

[Skruttnorpan]

Kors i taket! Läkarbesöket blev inte alls vad jag trodde! Det var inga problem alls att fixa fram blodprover och röntgen och han hade full förståelse för att vi ville göra allt i vår makt- det hade han säkert gjort själv oxå i vår sits. Han varnade oss för att lägga för mkt pengar på det bara, men annars var han mest intresserad.
Han toppade det hela med att säga att Tuva var "förvånansvärt med" och hade "väldigt naturliga rörelser".
Min förutspådda mardrömsdag blev helt plötsligt jäkligt bra!

[videunge]

Jaaa! =D> =D>

[TorsMamma]

Hurra!!! =D>

Skönt med stöd, precis vad ni behöver!

[Skruttnorpan]

Praktisk fråga: hur viktigt är det att träningskorten är fyrkantiga och exakt 11x11tum ? Och hur viktigt är det att bokstäverna är exakt 5 tum höga och 4 tum breda? Det är SJUKT stort! Det gör oxå att varje ord kan ha max 5 bokstäver om ordlappen ska vara 22tum För att förenkla frågan- hur har ni gjort era bit of intelligence cards? Och prick-kort... Vore ju smidigt att kunna printa ut, men då blir ju korten för små och inte fyrkantiga...

[TorsMamma]

Hej,

har man inte måtten blir det oftast för smått för barnet att se. Jag körde på datorn på 42" tv och då blev det jättestort! Det är mitt hetaste och billigaste tips.

men så kör jag en mediacenter hemma på tv också. Men sen med tiden ser de ju bättre och bättre och då kan man köra på vanlig skärm.

Power Póint kör jag.

[Hege]

Hurra! Du har tydligen mött på en av de få i vården som jag kalla "positivt nyfikna". Bara känslan att man blir tagna på allvar är värt rätt mycket.

Bokstäverna behövar vara stora för att barnen med sin fortfarande outvecklade synsväg ska ha en chans att se dem. Efter som synet utvecklas kan man suksessivt minska på storleken, men hela tiden följa med på barnets interesse. Ointeresse kan tyda på att barnet inte ser orden, att orden ser så här ut, är ju inte roligt för någon.

Men exakta mått som det står i boken kan man nog slingra lite med. Man måste bara vara säker på att barnet ser orden och bokstäverna.

[Skruttnorpan]

Ok, då är jag nöjd med mina "vackra" bild och ordkort kan det vara ok att skriva utt prick-kombinationer från datorn trots att korten då inte blir fyrkantiga? Vet att du (Hege) har nämnt att det finns klistermärken som ser ut som svarta prickar- vart kan jag hitta sådana tror du/ni?

Kan säga att vi hade en helt gaaaalen jakt på glasögon åt damen igår! Efter att ha varit inne i 6 butiker av de menst kända glasögon/optiker-varumärkena i vår kära hufvudstad hittade vi slutligen ETT par i Tuvas storlek..och de var SKITFULA! Sedan skulle det ju klart vara specialglas och reflexbehandling, vilket var ett MÅSTE enl expiditen...och prislappen blev tillslut 5000 kronor! För något vi inte ens vet om det kommer att hjälpa! Som tur är fann jag mig och bad att få tänka lite till idag och göra lite mer efterforskning...
När jag ändå skulle och köpa mjölk hemma på vår kära Ö svängde jag förbi lokala optikern av bara farten. VIPPS! Ett par supersöta små, nätta bågar i Tuvas storlek! Och världens goaste expidit! "Vill ni inte ha dem i rosa då- jag beställer så gärna in!" Efter 10 min ringer hon efter att ha varit i kontakt med alla sina leverantörer och kollat vad som gäller ang glas och reflexbehandlingar och har fått fram att inget special behövs för så små glasögon utan priset blir 2500:-
TACK kära värld för allt som ligger utanför storstan

Lite ål-ångest idag! Jag hittar inget bra sätt att motivera min dam på brädan- det går inte mycket framåt alls. Hon har kommit på att om hon sprattlar kan hon ibland komma framåt och ibland gör hon små dragrörelser med vänsterarmen. Men där har vi fastnant. Plockar jag fram en spegel, blinkande leksak eller annat ligger hon bara still och lyssnar/betraktar. Har försökt börja vänja in att jag sjunger hennes favoritlåt efter varje avklarad ålbräda, men det har inte gett någon effekt än (lite kort tid att bedömma, började för 4 dagar sedan). Fastnar vid att jag inte hittar något som motiverar henne framåt! Igår började jag vara på henne i brädan igen och hjälpa henne framåt med att dra fram ett ben i taget och "vara motstånd" bakom hennes tå. Visst- hon kommer ner fort då, men det gör liksom inte att hon tar sig framåt själv ändå...
Några lysande idéer kvar? :/

[fjunis]

Kors i taket! Läkarbesöket blev inte alls vad jag trodde! Det var inga problem alls att fixa fram blodprover och röntgen och han hade full förståelse för att vi ville göra allt i vår makt- det hade han säkert gjort själv oxå i vår sits. Han varnade oss för att lägga för mkt pengar på det bara, men annars var han mest intresserad.
Han toppade det hela med att säga att Tuva var "förvånansvärt med" och hade "väldigt naturliga rörelser".
Min förutspådda mardrömsdag blev helt plötsligt jäkligt bra!

Härligt!!!
Kram

[TorsMamma]

Hej,

Fortsätt trycka på är mitt råd, bättre än inget. All pattering eller korsvishet du får till är bättre än ingen. Även om du gör den på henne.

Härligt att du hittade ett par glasögon, hoppas de hjälper!

Jättekram

[Skruttnorpan]

Puh...Lite mycket nu känner jag... besvara 200 frågor på engelska, översätta journal, göra nytt material till Tuvas träning, hitta boende i USA, fixa prover-röntgen-glasögon, köra Tuvas program med 80 moment varje dag och igår kände jag mig dessutom tvungen att lyfta Sambon som var riktigt låg så då körde jag även lite städ och matlagning också. Allt detta kryddas med oron för Tuvas epilepsi samt alla "vanliga" läkarbesök. Pricken över i-et blev en vaccination som gav feber och just som Tuva började bli grinig kom svärmor över oannonserat och skulle PROMPT hålla! Detta resulterade i 45min gallskrik som bara kunde tas ned på rimlig nivå om jag gjorde knäböj med henne i famnen. Och på detta började svärmor gråta för att Tuva blev lessen när hon nu inte träffat henne på så länge! Rent dårhus!
Det hela vände i alla fall när jag väl slängt ut sambo på träning och svärmor hem, fått lillskrutt till ro OCH fick svar av en uthyrare att vi fått boende på andra sidan gatan från institutet
Nu blir det iväg till kinesiolog och sen till sjukan för provtagning. Sen hem och köra ikapp allt vi missat. Är lessen att så mycket annat tar tid från träningen- känns verkligen som att det händer mycket nu. Upplever att hon ser allt bättre och slänger faktiskt blickarna mot händerna också. Hon är klart mer lättroad också, något jag tror kan bero på att hon ser mer.

Jätteinlägg...men det överata gnället behöver inte lusläsas

[TorsMamma]

Jag har inte så mycket och säga. Men en jättekram som håller läääänge har jag. Ni kommer att klara detta!