Dotter på 5månader med hjärnskada

Frågor besvaras av tre svenska föräldrar, som har eller har haft sina barn på IAHPs neurologiska utvecklingsprogram. Av förklarliga skäl kan de inte besvara frågor kring enskilda barn de inte ens mött.
Skriv svar
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

I september fick jag en liten dotter och allt verkade precis som det skulle. Hon har varit pigg och aktiv- tidig med nackkontroll och joller.
När hon var 3,5 mån började hon må dåligt och efter mÅnga om och men visar det sig att hon har en grav missbildning av hjärnbarken (lisencephali) och allvarlig epilepsi (infantil spasm).
Sedan hon blev dålig har både motoriska kvaliteer och förmåga till kontakt gått tillbaka en del. Prognosen är osäker men innebär garanterat handikapp i någon form.
Nu vill jag självklart hjälpa henne så mycket jag kan, men är jag för sent ute? Tuva är 5mån nu.
Förstår att jag ska börja köpa en bok, men är väldigt intresserad av att köra konceptet fullt ut. Klarar man det även om man har tankar på fler barn i framtiden, jobb mm?
Hur går jag bäst till väga om jag vill komma igång? Och vilka är de största omställningarna jag står inför om vi kör konceptet fullt ut?
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Hege »

Kära dig!

Det var ingen liten utmaning livet hade för dig...

Min dotter fick felaktig diagnosen Infantil Spasm när hon var tre månader, så jag är insatt i villken form av epilepsi det rör sig om.

IAHP har flera barn i sina programmer med denna diagnosen.

Och jag kan bara säga, det är inte försent! Jo tidigare du kommer igång, ju bättre.

Börja med att beställa boken "What To Do About Your Braininjured Child" av Glenn Doman. Kan beställas från vilken som helst nätbokhandel.

Läs den så snabbt du kan. Läs hela. Och begrunda sedan vad du tycker.
Håll kontakten med mig på forumet, jag ska svara på alla frågor som du har om IAHP och deres programmer.

Och fundera under tiden på om du och familjen är redo att sätta dottern i första hand. Det är vad som kommer krävas av er.

Men småsyskon till hjärnaskadade barn kryllar det av på IAHP... Och de barnen blir några helt fantastiska barn. Jag ska skriva mer om det om du vill.

Kram!
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Hege

Boken är beställd, bara önskar att den kunde dimpa ned i brevlådan snart!

Jag vore jättetacksam om du ville skiva lite mer av din erfarenhet om IAHP, inte minst ang hur en familj fungerar när en av medlemmarna följer programet.

På vilket sätt är programet krävande? Jag har absolut inga problem med att lägga mycket tid på min lilla ängel- känns som det minsta man kan göra- men innebär det att man inte längre kan fortsätta sitt vanliga sociala- och yrkesliv?
Hur skulle exempelvis en dag för en familj som följer programet se ut?

Jag är jättetacksam för dina svar! Känner mig rätt ensam i situationen just nu och att få raka svar från någon som kan är riktigt skönt!
Tack

Kram
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Glömde...
Skulle du kunna ge ett par bra tips att börja med innan jag fått boken? Har förstått att magläge är bra. Måste det vara direkt på golvet eller kan barnet ligga på något mjukt?
Är det något vi absolut bör undvika?

Tack igen :)
TorsMamma
Forumets ordförande
Inlägg: 11153
Blev medlem: fre 17 nov 2006, 09:25
Ort: Stockholms Skärgård

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av TorsMamma »

Ligga på mage, utan mjuka underlag, gärna rena golv, glidvänliga kläder, inga strumpor på fötterna och ÅLA, peppa gör tillsammans. Lägg henne på golvet, på bordet, på bänken.

Min son fick "bo" på mage hela dagarna. Den enda gång han inte låg på mage var när han åt.

Man kan med fördel förlägga hushållssyllor på golvet med barnet på mage brevid. Vika tvätt, skära grönsaker, fixa annat.

MEN, MINST som en start bör hon ligga 10ggr/5min/dag.

Lägg dig själv ner på golvet och hitta hur man ålar bäst hos er. Hala kläder som velour, inga tryck, inga strumpor så tårna kan jobba i marken. Använd tummarna för att göra motstånd med stortårna osv...

Pepping pepping tills boken kommer!
Tor 2006
:heart: BB barn från början. Sov sin första 12h natt 5 dagar före 4 mån, Diplomerad SS vid 6 mån
:heart:

:heart: FTLOC child from the beginning. Slept his first 12 hour night 5 days before 4 months. :heart:
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Tack för era svar!
Nu har vi spenderat stötre delen av vår tid på golvet sen igår och följande funderingar har dykt upp:

- ska jag invänta hennes egna initiativ till ålning, alltså hålla händerna mot hennes fötter och ge ett motstånd när hon trycker ifrån? Eller ska jag ta tag i hennes armar och ben och "kryssåla"? (hö arm/vä ben)

- hon använder siginte av armarna alls vid ålningen, hur ska jag tänka kring det?

- sedan hon var nyfödd har hon fått "klättra upp för våra magar o bröstkorgar när vi ligger på rygg. Har satt händerna bakom hennes fötter och så har hon pressat dig uppåt tills hon ligger med huvudet på ens axel. Är detta något som kan ersätta ålningen ibland el är golvet det enda rätta?

- hur tänker jag med vagnåkning? Magläge i vagnen?

Tack för att ni finns!
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Hege »

Kära skruttnorpan.

Jag hinner tyvärr inte skriva på några dagar nu, men om du ännu inte har läst denna krönikan, så kan det vara bra att läsa den. Den ger lite svar på VARFÖR magläget är bra, inte bara HUR man ska göra.

Kram på dig! Jag tycker du är strong!

http://www.annawahlgren.com/index.php/v ... et-pa-mage
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Hege »

Kära dig - hur går det med er?

Kram!
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Hege- jag har beställt boken, men inte fått den än.
Har dottern på mage på golvet så mycket som möjligt, men förstår inte riktigt det döe med ålandet. Det slutar oftast med att hon lägger huvudet i backen och suger på parketten :)
Hur mycket ska jag "tvinga" henne till att åla och hur mycket ska jag låte henne bara ligga och "försöka själv"?
Och hur bör jag göra för att hjälpa henne att åla? Har hittills dels tagit tag om arm och ben diagonalt och fört fram alternativt satt händerna bakom hennes fötter och låtit henne putta sig framåt. Är det ens nära rätt? :)

Kram
TorsMamma
Forumets ordförande
Inlägg: 11153
Blev medlem: fre 17 nov 2006, 09:25
Ort: Stockholms Skärgård

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av TorsMamma »

Hej,

Gå in på Youtube och sök "glenn doman pattering" så får du massa superlänkar att titta på hur det kan gå till med hjärnskadade och friska barn.

Jag tycker att man skall spendera så mycket av sin vakentid som möjligt på mage, på golvet, på bordet, på bänken, överallt. Men sen öva aktivt med kanske hjälp 10ggr/5min/dag till en början tills hon vänjer sig.

Hellre ofta och kort än länge och sällan.

Öva, öva, öva. :wink: Locka med något spännande allt från majsbågar till leksaker. Speglar brukar var det mest roliga.
Tor 2006
:heart: BB barn från början. Sov sin första 12h natt 5 dagar före 4 mån, Diplomerad SS vid 6 mån
:heart:

:heart: FTLOC child from the beginning. Slept his first 12 hour night 5 days before 4 months. :heart:
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Hahaha- vad jag skrattade när jag såg klippen och insåg att hon inte måste rörasig framåt:D Stackars barn- här har jag jagat henne fram och tillbaka över vardagarumsgolvet :P
Ska testaden stilla varianten- får hoppa över huvudet då jagär ensam, men hoppas det är good enough.

Skulle vilja höra lite om er och era barn. Har ni beskrivit er situation i någon tråd/ blogg jag kan kolla in?
TorsMamma
Forumets ordförande
Inlägg: 11153
Blev medlem: fre 17 nov 2006, 09:25
Ort: Stockholms Skärgård

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av TorsMamma »

Jobba med framåt också. Min son tyckte det var roligt när jag lät honom greppa mina tummar och sen drog jag honom över golvet framåt i armarna växelvis. Även stöd bakom stortån som man vinklar mot golvet är bra.

Men just "torr crawl" behöver man inte komma framåt för.

VI hade ingen blogg eller direkt bilder. Sorry. :(
Tor 2006
:heart: BB barn från början. Sov sin första 12h natt 5 dagar före 4 mån, Diplomerad SS vid 6 mån
:heart:

:heart: FTLOC child from the beginning. Slept his first 12 hour night 5 days before 4 months. :heart:
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Åhh- jag försöker med ålandet här hemma och mycket mycket magläge, men jag skulle ljuga om jag sa att jag tycker det går bra. Tuva lägger ner huvudet snabbare och snabbare för varje dag och är inte alls intresserad av att ligga och träna.
Testade även något jag såg på Youtube där man la överkroppen på en låda och att bebben sedan skulle skjuta på med fötterna. Det gick inte heller bra. Än så länge jobbar inte Tuva med mycket själv alls :( Vet inte om det kan ha att göra med att hon varit i princip släkt av mediciner senaste 6v och dessutom gått upp 1,4kg på den tiden (har gått på ett kortisonpreparat som dessutom ökar hungerkänsla).
Känner mig så maktlös. Lite extra eftersom hon är neutral eller lessen när hon ligger på mage och direkt blir jätteglad, jollrar och samspelar ordentligt så fort hon ligger på rygg eller kommer upp i famnen. :(

Kan det här med ålbräda vara något att testa? Trots att hon är 5 månader?
Skruttnorpan
Inlägg: 84
Blev medlem: tis 28 feb 2012, 09:18

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Skruttnorpan »

Kan/Orkar ni skriva ett par rader om hur er process har varit?
Hur gamla var era barn när ni började?
Hur mycket har ni kört?
Hur snabbt började ni göra framsteg?
Tycker era barn att det är roligt?

Kram
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Re: Dotter på 5månader med hjärnskada

Inlägg av Hege »

Hej igen

När man lägger en bebis på magen, som har vore van att ligga på rygg, så kommer man ställa till det med förvirring hos den lilla. Ska jag verkligen ligga här? Sån här? På mage, på golvet, är det rimligt? Är det inte farligt?
Dessa frågor kan ju ställas på flera sätt, med gråt och skrik, eller med lättare nedstämdhet. Eller passivitet. Föräldrarnas jobb blir att övertyga. Javisst ska du ligga här! Det är helt ok, det är inte bara ok, det är bra! Det här är DIN arena, det är här du ska få förverkliga dig! Detta kan föräldrarna givetvis inte göra med ord, men med handlinger. Kroppspåk och tonläga får inte ha en enda liten uns av osäkerhet, här ska attityden av självklarhet lysa genom! Lägg dig med din bebis på golvet. Skratta och le, kittla och busa, käla och gosa. Fyll tiden på golvet med posivitet.

Det handlar inte bara om att åla när man ligger där på golvet. Visst, ålningen är jätteviktig, men väl så viktig är att sinnerna tas i användning på ett helt annat sätt än när man ligger på rygg. Man SER mycket, mycket mer, man känner sina armar och ben och kinder när man ligger ner på golvet, och blir på det sättet uppmärksam på dem på et annat sätt än när de svirrar i luften (som de ju gör i ryggläget). Hela tiden skickas sinneninpulser till hjärnan, som tolkar och därigenom används. Hjärnanvändning=hjärnväxt! Låt det vara saker att titta på, att känna på och att lyssna på när hon ligger på golvet. Fyll tiden med något roligt! Nu kan hon se kontraster, så låt henne se t.ex svarta figurer på en vit bakgrund. Du har säkert sett såna på Domanfilmer du har hittat på youtube. Ljud kan du göra själv, med ärtor i burk, liten vissla, två pinnar som slås i hop... Låt henne känna mot huden kallt/varmt, mjuk borste/hård borste, strykningar/små nyp (varsamt, så man inte gör illa), allt detta är stimuli till hjärnan, som leder till att hjärnan... växer och utvecklas!

Och givetvis ska ni ha ålbrädan! Den behöver ni mer än något annat! Har du instruktioner för hur man gör en sådan? Är ni inte händiga, så låt en snickare göra en. Ju snabbare ju bättre! Viktökningen och Infantil Spasm är båda faktorer som gör att ålning på plant golv kan blir en för stor utmaning.

Och dessa två faktorer måste du hålla i minnet så du inte blir uppgiven över att det inte går så snabbt framåt. Det är inte lätta saker du har fått att handtera, och jag beundrar ditt mot och din gå-på anda! =D>

Du undrar på vad du ska göra, hur mycket och hur länga, och hur vi andra har gjort...

Doman har gjort en bok som heter "How smart is your baby", och det är en bok som riktar sig mot friska bebisar. Men de programmen som beskrivs i den boken är stort sett de samma som Doman lägger upp för hjärnskadda barn.

Det Doman gör för hjärrnskadda barn är i korta drag att lära ut till föräldar hur en NORMAL utveckling försiggår hos ett friskt barn. Och så lägger de tilsammans med föräldrarna upp programmer som ska KOPIERA denna utveckling.

Barn ålar innan de kryper, men hjärnskadda barn ålar ju nästan inte. Varför inte det? Var måste man vara för att åla? Ju, på mage på golvet. Är hjärnskadda barn där? Nej, nästan aldrig. De ligger i sängen (på rygg), ligger i knäet eller sitter i knäet. Och många av dem är passiva. Då blir det ingen ålning, om inte föräldrar ser till att det blir ålat. Hur många föräldrar till hjärnskadda barn gör det? Nästan ingen. Jag vet bara om några få. Det är de som har hittat till Doman.

Hur får man ett passivt hjärrnskadd barn att åla? Ju, med ålbrädan! Man kan notera ganska många meter ålning med säg, 60 vändor i ålbrädan pr dag!

Om du vill, kan du ju beställa "How smart..." boken också. Den ger värdefulla tips om vad du kan göra för att skynda på din dotters utveckling. Du kommer få veta ordningsföljder, hur mycket och hur länge man gör med en frisk bebis, och eftersom du läser i "What to Do"-boken så kommer du antakelig se hur du skal anpassa programmen till din dotter.

Nu har jag gjort som jag tänkte att jag inte skulle göra. Jag har gett dig mycket information nu i början, och det kan ju ställa till det för några. Men nu vill du ju ha information, och du verkar som om du kan ta det. :wink:

Beställ "How to..."-boken också. Det skulle jag gjort om jag var du.
Skriv svar

Återgå till "Frågor om IAHP och program för hjärnskadade barn "